Puhe Valtone-hankkeen loppuseminaarissa 17.11.2015
Hyvät kuulijat
Neuropsykiatriset erityisongelmat voivat vaikeuttaa elämää monella tavalla. Ne voivat hankaloittaa sosiaalisia suhteita, opiskelua, työllistymistä ja työssä olemista. Näistä tilanteista voi seurauksena olla elämänhallinnan menettäminen ja normaalin elämänrytmin kokonaan kadottaminen ja jopa yhteiskunnasta syrjäytyminen.
Syrjäytyminen on uhka ihmiselle itselleen, hänen perheelleen, lähipiirille ja koko yhteiskunnalle. Monelle taholle aiheutuvan inhimillisen kärsimyksen lisäksi se aiheuttaa valtavia yhteiskunnallisia kustannuksia. Siksi syrjäytymisen ehkäisyyn tähtäävät toimenpiteet maksavat aina itse itsensä takaisin. Puhumattakaan siitä, että yhteiskuntamme tarvitsee meitä kaikkia ja jokaisella meistä on oma tärkeä paikkansa yhteiskunnan rakentamisessa. Hyvässä yhteiskunnassa erilaiset ihmiset ja erilaisuus nähdään rikkautena.
Valtone-hankkeen tavoitteina on ollut tukea neuropsykiatrisia erityisongelmia potevia aikuisia sopeutumaan oireisiinsa, lisäämään elämän- ja arjenhallintaa sekä auttaa kouluttautumiseen, työelämään valmentautumiseen ja työllistymiseen liittyvissä asioissa. Perimmäisenä tavoitteena on ollut, että hankkeessa mukana olevat asiakkaat sijoittuvat työelämään tai koulutukseen.
Neuropsykiatrisia oireita potevien lasten tilanne on tällä hetkellä siinä mielessä parempi, että nyt oireita osataan jo tunnistaa ja niihin myös puututaan herkemmin jo lapsuudessa. Tiedämme, että tarpeen mukaiseen kuntoutukseen ja ohjaukseen tulee päästä jo ennen kouluikää. Olen kuitenkin hyvin huolissani hallituksen päätöksistä suurentaa ryhmäkokoja päivähoidossa ja kouluissa. Tämä vaikeuttaa erityisesti neuropsykiatristen lasten yksilöllistä ohjaamista. Mitä isompi ryhmä, sen vaikeampi näiden lasten on selviytyä arjen vaatimuksista.
Tietoisuus ja tieto näissä asioissa ovat lisääntyneet vasta viimeisten vuosien aikana ja siksi meillä on tällä hetkellä paljon nuoria aikuisia joiden lapsuudessa oireita ei tunnistettu, eikä keinojakaan lasten auttamiseen osattu laajemmalti käyttää.
Tämän johdosta monella neuropsykiatrisia oireita potevalla aikuisella on paljon huonoja kokemuksia koulunkäynnistä, opiskelusta ja sosiaalisten suhteiden hoitamisesta. Myös perheissä tilanteet ovat voineet kärjistyä joskus hyvinkin hankaliksi, kun ei ole ollut ymmärrystä asioista.
Tämän hankkeen erityisenä haasteena on ollut näiden henkilöiden etsiminen ja oikeiden auttamiskeinojen ja kuntoutuksen löytäminen.
Tavoitteiden toteutumiseksi on selvitetty hankkeeseen osallistuvien elämänhallintaan liittyviä haasteita, järjestetty ryhmämuotoisia ja yksilövalmennukseen perustuvia toimintoja, pyritty saamaan läheiset ihmiset mukaan sekä kehitetty ja luotu yhteistyöviranomaisille välineitä ja menetelmiä, joiden avulla voidaan ohjata neuropsykiatrisista erityisongelmista potevat henkilöt oikean palvelun piiriin mahdollisimman nopeasti. Tavoitteiden toteutuminen on edellyttänyt kuntoutuksellista näkökulmaa, joka on perustunut jokaisen osallistujan yksilölliseen kohtaamiseen ja elämäntilanteen selvittämiseen. Onnistuminen on edellyttänyt yhdessä tekemistä eri toimijoiden kesken. Toimijoista tärkein on tietysti ihminen itse, sillä jokainen on oman elämänsä paras asiantuntija.
Oman elämän asiantuntijuuteen kuuluu käsite osallisuus, joka tarkoittaa oikeutta
saada osansa ja oikeutta olla jäämättä koneiston jyräämäksi. Osallisuuden kautta ehkäistään syrjäytymistä omaa elämää koskevasta päätöksenteosta ja vahvistetaan kokemusta täysivaltaisesta kansalaisuudesta. Osallisuus edellyttää voimaantumista, jolloin yksilö tai ryhmä kokee voivansa vaikuttaa omaan elämäntilanteeseensa. Tämä asia on ollut tässä hankkeessa yksi erittäin tärkeä perusperiaate. Ammatti-ihmiset eivät voi voimaannuttaa toista, mutta he voivat auttaa tässä prosessissa luomalla puitteet ja mahdollisuudet voimaantua.
Tässä hankkeessa on saatu hyviä tuloksia aikaan, joista varmaan kuulemme tämän päivän aikana. Yksi tärkeä asia on ollut tietoisuuden lisääminen neuropsykiatrisia oireita potevien elämäntilanteesta ja heidän kanssaan työskentelevien kouluttaminen. Jos se, että ihminen itse ja lähipiiri ymmärtää, mistä oireissa on kysymys, helpottaa tulevaisuuteen suuntautumista.
Hyvät kuulijat
Myös lainsäädännössä on tapahtunut jotain hyvää. Edellinen eduskunta hyväksyi lakimuutoksen, joka mahdollistaa myös neuropsykiatrisia oireita poteville henkilöille Kelan kuntoutukseen pääsyn. Ensi vuoden alusta alkaen kuntoutuksen myöntäminen ei ole enää sidoksissa korotettuun vammaistukeen. Uutta on se, että asiakas voi saada kuntoutusta, jos sairauteen tai vammaan liittyvät rajoitteet aiheuttavat hänelle huomattavasti vaikeuksia arjen toiminnoista suoriutumisessa ja osallistumisessa. Toimintakyvyn rajoitteita tarkastellaan kokonaisuutena. Rajoite voi olla liikkumisen, käsien käytön, kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen, käyttäytymisen ja mielentoimintojen, oppimisen ja tiedon soveltamisen, aistitoimintojen, tai itsestä kodista tai asioinnista huolehtimisen alueella. Tämä uusi kuntoutusmuoto avaa ovet myös neuropsykiatrisia oireita poteville päästä kuntoutukseen.
Tämän uuden vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen sisältö korostaa kuntoutujan omaa aktiivisuutta. Kuntoutuksessa tehdään kuntoutujan kannalta tarpeellista yhteistyötä hänelle merkityksellisten toimijoiden kanssa. Kuntoutuksen suunnittelu tehdään aina yksilöllisesti yhdessä kuntoutujan ja tarpeen mukaan hänen läheistensä kanssa. Tämä uusi kuntoutusmuoto avaa siis ovet myös päästä Kelan kuntoutukseen myös neuropsykiatrisia oireita poteville henkilöille.
Hyvät ystävät
Olemme kaikki elämäntarinamme muovaamia. Toki geenit ja perimä vaikuttavat meihin. Lisäksi erilaiset sairaudet ja kehitykseen liittyvät häiriöt voivat muokata meitä. Uskon kuitenkin, että omat kokemuksemme muokkaavat meitä eniten – ja se, osaammeko käsitellä kokemuksiamme.
Kokemus ei ole kokemus ennen kuin se on koettu – ts. ennen kuin siitä on tehty tavalla tai toisella tarina. Kerromme tarinoita ensin itsellemme, ja muut kertovat meille omiaan. Osa tarinoista laajentaa kokemuspiiriä, toiset taas kaventavat sitä. Esimerkiksi tarinat ja kuvaukset, joiden mukaan ”minä en ole mitään eikä minusta ole mihinkään” ovat määritelmiä, jotka sulkevat pois muita määritelmiä. Tarinat muovaavat, rajoittavat ja määrittelevät meitä. Edellä kuvattu vähättelevä määritelmä itsestä sulkee helposti pois tiettyjä mahdollisuuksia.
Persoonallisen elämäntarinamme käsikirjoitus toimii elämämme perustana. Toistamme sitä ja teemme siitä samalla erilaisia muunnelmia. Identiteetin rakentamisessa ei ole tärkeintä elämänkokemuksen sisältö sinänsä vaan kokemusten sävy. Sävyjen syntyyn vaikuttaa se, millaisia elämässä koetut tapahtumat ja elämisen tavat ovat merkityksiltään ja millaisia tunnelatauksia niihin liittyy. Uskon, että monella tässä hankkeessa mukana olleella henkilöllä on ollut paljon kielteisiäkin kokemuksia, jotka ovat tuoneet paljon harmaita sävyjä elämään. Tämän hankkeen avulla toivottavasti mahdollisimman monen kohdalla tarinan kerronnan tapa on muuttunut – ja samalla myös tarinat ovat muuttuneet.
Havainnollistan ajatustani pienellä tarinalla. Tämän tarinan on kertonut brasilialainen kirjailija Jorge Bucay. Kerroin tämän saman tarinan hankkeen alussa, mutta ajattelen, että tarina sopii erinomaisesti myös tähän tilaisuuteen.
”Kun olin pieni, olin ihastunut sirkukseen. Kaikkien eniten pidin sirkuseläimistä. Erityisesti huomioni kiinnittyi norsuun. Esityksen aikana valtavan kokoinen eläin oli epätavallisen painava, kookas ja voimakas. – Esityksen jälkeen ja myös ennen areenalle tuloa se oli kuitenkin aina kiinnitettynä pieneen maahan työnnettyyn keppiin, joka oli ketjulla kiinni norsun jalassa. Keppi on kuitenkin vain pienenpieni puupala, joka oli upotettu maahan muutaman senttimetrin syvyyteen. Ja vaikka ketju olikin paksu ja luja, minusta oli selvää, että jos eläimellä kerran oli riittävästi voimaa irrottaa puu juuriltaan, sen olisi helppo vapautua ketjusta ja paeta. Asia oli todella arvoituksellinen. Mikä pakottaa norsun paikalleen? Miksi se ei pakene?
Kun olin viisi- tai kuusivuotias, luotin vielä siihen, että aikuiset tietävät kaiken. Niinpä kysyin norsun arvoitusta opettajalta, vanhemmiltani ja sedältäni. Joku heistä selitti minulle, että norsu ei paennut, koska se oli kesytetty. Silloin esitin ilmeisen jatkokysymyksen: ”Jos se kerran on kesytetty, miksi se sitten on kahlittu paikoilleen?”
En muista saaneeni mitään johdonmukaista vastausta. Aika kului, ja unohdin norsun ja ketjun arvoituksen. Se tuli mieleeni vain silloin, kun tapasin muita jotka olivat joskus pohtineet samaa asiaa. Muutama vuosi sitten minulle selvisi, että onnekseni joku oli ollut riittävän viisas löytääkseen vastauksen: sirkusnorsu ei karkaa, koska se on ollut kiinnitettynä samanlaiseen keppiin siitä lähtien kun se oli hyvin, hyvin pieni.
Suljin silmäni ja kuvittelin puolustuskyvyttömän vastasyntyneen norsun keppiin kiinnitettynä. Olin varma, että pieni norsu veti, kiskoi ja hikoili yrittäen päästä vapaaksi. Koska se ei ollut vielä voimakas, se ei onnistunut. Keppi oli sille liian kova vastus. Kuvittelin, miten se nukahti uupuneena ja miten se seuraavana päivänä jatkoi yrittämistä. Ja seuraavana, ja seuraavana… Kunnes eräänä päivänä eläin hyväksyi voimattomuutensa ja alistui kohtaloonsa.
Sirkuksessa näkemämme valtavan kokoinen ja voimakas norsu ei pakene, koska se raukka luulee, ettei pysty. Voimattomuus, jota se tunsi vähän syntymänsä jälkeen, on kaivertunut sen muistiin. Ja pahinta on, ettei se koskaan yrittänyt kyseenalaistaa muistoaan toden teolla. Koskaan se ei ole kokeillut voimiaan uudelleen.”
Toivottavasti Valtone-hankkeen aikana monet ovat päässeet irrottautumaan henkisesti niistä kokemuksista, etteivät he pysty. Toivottavasti mahdollisimman moni on voimaantunut ja päättänyt muuttaa elämän suuntaa. Yksin tätä on vaikea tehdä, ja siksi tässä hankkeessa rinnalla kulkijoina toimineet hanketyöntekijät ovat olleet tärkeitä.
Haluankin kiittää kaikkia teitä, jotka olette toimineet mukana tässä hyvässä hankkeessa. Hankkeessa on yksilöllisen kuntoutuksen lisäksi testattu ja kokeiltu uudenlaisia auttamis- ja toimintatapoja, koulutettu ammattihenkilöitä, tuotettu materiaalia sekä erilaisia vinkki- ja niksilistoja, kirjoitettu asiantuntija-artikkeleita, vaikutettu päättäjien ja kansalaistenkin asenteisiin ym. Olen kokenut, että hankekummina oleminen on ollut minulle etuoikeutettua, sillä olen saanut oppia paljon. Kiitos teille kaikille! Teihin kaikkiin sopii hyvin motto, jonka luin hankkeen sivuilta: ”Kun annat kaikkesi, se ei koskaan ole liian vähän.”
Lopuksi hyvät ystävät
Jokainen meistä on joskus auttaja ja joskus autettava. Jokaisen yksilön ja perheen elämään mahtuu selviytymiskeinoja ja mahdollisuuksia. Vaikeuksien keskellä elävän ihmisen tai perheen voi olla kuitenkin vaikea löytää niitä ilman ulkopuolista apua. Yhteiskunnan tukimuotojen pitäisi edistää palvelevaa, tukevaa ja tasavertaista yhteistyötä tekevää kulttuuria, jossa etsitään yhdessä selviytymismahdollisuuksia. Toivottavasti tämän laman aikana emme yhteiskunnassa tee niitä samoja virheitä, mitä tehtiin 1990-luvun laman aikana. Silloin karsittiin ennaltaehkäisevistä ja kuntouttavista toiminnoista ja liian monet jäivät selviytymään yksin. Näiden säästöjen aiheuttamia kustannuksia ei ole vieläkään saatu maksetuksi. Hyvinä aikoinakaan emme saaneet esimerkiksi kuntoutusjärjestelmäämme toimimaan riittävällä tavalla. Palveluiden puuttumisen lisäksi palvelujärjestelmämme on erittäin monimutkainen. Palvelut tulevat useasta eri suunnasta, ovat sisällöltään poikkeavia ja eri paikkoihin sijoitettuja. Toisaalta on päällekkäisyyksiä ja toisaalta palveluja puuttuu. Vaikka neuropsykiatrisia häiriöitä potevien kuntoutusmahdollisuuksia nyt lisätään, niin siitä huolimatta tarvitsemme kuntoutuksen kokonaisremontin. Toivottavasti tämä tehdään sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksen yhteydessä. Toimintoja järkeistämällä sekä todellisella yhdessä tekemisellä ja raja-aitojen kaatamisella, saamme asioita parannettua ja samalla yhteiskunnan kustannuksia vähennettyä. Tämän kaltaisten hyvien hankkeiden avulla toivottavasti saamme näyttöön perustuvaa tietoa siitä, miten autetaan neuropsykiatrisista ongelmista kärsiviä henkilöitä mahdollisimman tehokkaalla tavalla.
Seuraava haaste on saada tämän hankkeen myötä saatu tietotaito jalkautettua kaikkialle yhteiskuntaan!
