Puhe Kouvolan seudun Muisti ry:n 25-vuotis juhlaseminaarissa

Kouvolan seudun Muisti ry:n 25-vuotis juhlaseminaari

Arvoisat kuulijat

Ensimmäiseksi haluan toivottaa onnea 25 vuotta täyttävälle Kouvolan seudun Muisti ry:lle. Muistiliiton puheenjohtajana haluan kiittää teitä arvokkaasta työstänne.

Muistiliitto on potilasjärjestö, jonka tarkoituksena on muistisairautta sairastavien ja heidän omaisten oikeuksien puolesta toimiminen yhteiskunnan eri alueilla. Muistiliiton eri puolilla Suomea olevissa 43:ssa paikallisyhdistyksessä järjestetään monipuolista toimintaa sekä sairastuneille että omaisille. Paikallisyhdistykset myös tekevät vaikuttamistyötä omalla alueella.

Hyvä juhlayleisö

Joka vuosi, 21.9, vietetään kansainvälistä Alzheimerpäivää. Tätä päivää seuraavaa viikkoa vietetään Suomessa Muistiviikkona. Muistiviikon tämän vuoden teemana on Hyvä elämä – jokaisen oikeus. Koska olemme kaikki yksilöllisiä oman elämäntarinanne muovaamia henkilöitä, myös hyvä elämä tulee määritellyksi jokaisen ihmisen kohdalla erikseen.

Hyvät kuulijat

Eteneviä muistisairauksia on useita. Yleisin niistä on Alzheimerin tauti. Vuosittain etenevään muistisairauteen sairastuu maassamme yli 14 000 henkilöä. Kaikkiaan muistisairautta sairastavia on maassamme lähes 200 000. Jos tähän lukuun lisätään omaiset, niin muistisairaus voi koskettaa vähintään puolta miljoonaa suomalaista. Vaikka muistisairaudet yleistyvät ikääntymisen myötä, ne eivät ole pelkästään ikäihmisten sairauksia. Suomessa arvellaan olevan noin 7000 – 10 000 alle 65-vuotiasta muistisairautta sairastavaa henkilöä.

Kaikki muistiongelmat eivät ole kuitenkaan eteneviä muistisairauksia. On olemassa lukuisia eri syitä muistin heikentymiseen. Esimerkiksi stressi, unettomuus, kiputilat, masennus ja aktiivisuuden puute voivat johtaa muistiongelmiin. Lisäksi jotkut lääkkeet ja puutostilat voivat aiheuttaa muistamattomuutta, joka korjaantuu syyn poistamisella.

Toisaalta myöskään varsinaiset muistisairaudet eivät ole nykyisin toivottomia sairauksia, sillä niitä voidaan ennaltaehkäistä, hoitaa ja kuntouttaa. Vaikka esimerkiksi Alzheimerin tautiin ei ole parantavaa hoitoa, asianmukaisella hoidolla ja kuntoutuksella voidaan sairauden etenemistä hidastuttaa. Mitä varhaisemmassa vaiheessa esimerkiksi lääkehoito aloitetaan, sen paremmin se tehoaa. Myös liikunnalla, ravitsemuksella ja aktiivisella elämällä tiedetään olevan sairauden etenemistä hidastuttava vaikutus. Kuntoutuksen kulmakivenä on elää mahdollisimman normaalia, oman elämäntarinan näköistä elämää, osana yhteisöä.

Jokaisella muistisairautta sairastavalla tulee olla mahdollisuus asua ja elää omassa kodissa niin pitkän kuin henkilö itse haluaa ja se on hänelle turvallista. Tämän tavoitteen toteutuminen edellyttää riittäviä kotihoidon palveluita ja kuntoutusta. Sairaus ei saa viedä oikeutta olla näkyvä osa yhteiskuntaa ja osallistua lähiyhteisön elämään. Myös riittävä resurssointi ihmisläheiseen omaishoitoon voi mahdollistaa kotona asumisen.

Kun voimavarat kotona asumiseen vähenevät eikä oma koti ole enää paras paikka elää, on muistisairaalla oltava mahdollisuus muuttaa yhteisökotiin, esimerkiksi palvelutaloon, ryhmäkotiin tai perhekotiin. Jos yhteisökodissa on riittävästi ammattitaitoista henkilöstöä, voidaan jokaiselle muistisairaalle turvata hänen omista tarpeistaan ja elämäntavastaan käsin suunniteltu hoito, palvelu ja kuntoutus. Tavoitteena on, että omaa elämäntapaa kunnioitetaan silloinkin, kun hän tarvitsee paljon toisten ihmisten apua ja tukea.

Olen huolissani hallituksen päätöksestä pienentää henkilöstömitoituksia yhteisökoti-tyyppisissä hoitoyhteisöissä. Vaarana on toimintakykyä ylläpitävän ja mielekästä elämää mahdollistavan hoidon toteuttamisen vaikeutuminen. Liian pienillä resursseilla ei ammattitaitoinenkaan henkilökunta pysty takaamaan laadukasta hoitoa ja hoivaa. Toivottavasti kunnissa on nyt viisautta arvioida hoitajamitoitusta asiakkaiden tarpeita vastaaviksi ja ylittää suositukse, jos laadukas ja toimintakykyä ylläpitävä hoito sitä edellyttää.

Hyvät ystävät

Pelkät seinät eivät kuitenkaan tee kotia. Kokeeko ihminen olevansa kotona, riippuu ilmapiiristä, osallisuuden tunteesta, merkityksellisistä kokemuksista ja siitä, voiko olla oma itsensä ja tulla arvostetuksi.

Muistiliitto julkaisee tämän syksyn aikana muistisairautta sairastavien hyvän hoidon kriteerit, joiden avulla hoitoyhteisöt voivat arvioida omaa toimintaansa. Näissä kriteereissä huomioidaan myös henkilöstön määrä ja ammattitaito. Jatkossa hoitoyhteisöt – sekä yksityisellä että julkisella puolella – voivat hyödyntää näitä kriteereitä omavalvonnassa, laatutyöskentelyssä ja mainonnassa. Hoitoyhteisöt esittelyssä voi lukea esimerkiksi: Tämän työyhteisön toiminta täyttää Muistiliiton laatukriteeristön edellyttämät vaatimukset.

Hyvät ystävät

Vaikka muistisairaudet eivät ole enää toivottomia sairauksia, niin ne koetaan edelleen pelottavana asiana. Muistisairaus koskettaa paitsi sairastunutta itseään, myös kaikkia lähellä olevia. Mitä laajempi ja luotettavampi ystävä- ja läheisverkosto muistisairaalla on, sitä varmemmin sairauden eteen tuomia haasteita voidaan jakaa niin, että taakka on kevyempi kantaa. Tarvitaan paljon ymmärrystä ja tietoa sairaudesta, jotta siihen osataan suhtautua avoimesti.

Etenevä muistisairaus on diagnoosina pelottava, mutta diagnoosi ei tarkoita elämän loppumista. Elämä jatkuu päivä kerrallaan ja siihen sisältyy edelleen iloja ja suruja – niin kuin elämään kuuluukin. Muistisairaus ei poista myöskään elettyä elämää: merkityksellisiä muistoja, tunteita eikä ihmisarvoa.

Hyvää elämää voidaan tukea kuntouttavalla toiminnalla. Valitettavan usein kuntoutus ymmärretään vain fyysisen toimintakyvyn ylläpitämisenä ja sen psyykkinen ja sosiokulttuurinen ulottuvuus unohtuu. Viimeisimmän Muistilehden pääkirjoituksessa olen kirjoittanut sosiokulttuurisen innostamisen periaatteista. Muistuttelen tässä mieleen mitä kaikkea muistisairautta sairastavan kuntoutus voi olla laaja-alaisena toimintana, jos lähtökohtana pidetään sosiokultturista innostamista.

Sosiokulttuurisessa innostamisessa:

– Muistisairasta autetaan kohtaamaan ulkomaailma eli järjestetään mahdollisuuksia kävelyihin, matkoihin, retkiin, erilaisiin kulttuuritapahtumiin ja ystävien tapaamiseen

– Tuetaan kulinaristisia makutottumuksia ja – toiveita. Ateria on usein päivän kohokohtia, jolla on ravitsemuksellisten tavoitteiden lisäksi sosiaalisia tehtäviä. Juhlahetkiin kuuluu myös juhla-ateriat.

– Autetaan muistisairasta ylläpitämän sosiaalisia rooleja ja osoitetaan kunnioitusta näitä rooleja kohtaan. Sosiaalinen rooli antaa ihmiselle omanarvontunteen ja hyödyllisyyden tunteen

– Autetaan muistisairasta kohtaamaan omat juurensa ja vahvistamaan identiteettiään sekä mahdollistetaan oman elämäntarinan mukainen elämä. Elämäntarinan jatkuvuuden kokemus on jokaiselle tärkeä. Samalla tuetaan integroitumista ryhmään ja omaan kulttuuriin. Oman kulttuurin tapojen ja riittien ylläpitämien vahvistaa johonkin kuulumisen tunnetta.

– Tuetaan uusien elämysten ja kokemusten saamista ja uuden oppimista. Ihminen voi oppia uusia asioita koko elämänsä ajan, myös muistisairauden eri vaiheessa

– Taistellaan eristäytymistä ja itseensä sulkeutumista vastaan olemalla läsnä, kuulemalla ja jakamalla. Tarjotaan mahdollisuuksia vuorovaikutukseen eri sukupolviin kuuluvien henkilöiden kanssa. Harjoitetaan eri tavoin kaikkia aisteja

– Luodaan positiivista kuvaa itsestä. Kiinnitetään huomiota kauniiseen vaatetukseen, huoliteltuun kampaukseen ja muihin oman tyylin mukaisiin asioihin

– Mahdollistetaan hengellisten tarpeiden tyydyttyminen. Monen ikäihmisen kohdalla ne tiivistyvät usein uskonnon harjoittamiseen. Järjestetään mahdollisuuksia kirkossa käymiseen ja hartaushetkiin

Sosiokulttuurisen innostamisen taustalla on ajatus, että myös muistisairas voi elää hyvää elämää ja nauttia elämästä. Tähän tarvitaan kuitenkin auttajia ja innostajia. Heitä voivat olla hoitajat, omaiset, vapaaehtoiset ja muut lähimmäiset. Oleellista on välittäminen ja aito kohtaaminen. Muistisairas, joka voi omassa elämässään elää yksilöllisesti näiden periaatteiden mukaisesti, kokee varmasti olevansa kotona. Tätä me Muistiliitossa tavoittelemme ja tämän eteen teemme työtä. Viestimme tulee sitä paremmin kuulluksi, mitä enemmän meillä on jäseniä. Muistiliitossa on tällä hetkellä yli 13 000 jäsentä: sairastuneita, omaisia, ammattihenkilöitä ja muuten asiasta kiinnostuneita. Jäsenmäärä on kasvanut pikkuhiljaa, mutta mukaan mahtuu vielä. Tervetuloa tukemaan muistisairautta sairastavien ihmisten oikeuksien toteutumista. Meillä on paljon puutteita hoidon, hoivan ja kohtaamisen tiedoissa ja taidoissa, mutta erityisen paljon työtä on tehtävä asenteiden muuttamiseksi, jotta kaikkien muistisairaiden oikeudet hyvää elämään toteutuisivat.