Logo
  • Merja
  • Arvot
  • Kirjoitukset
  • Eduskunnassa 2011-2023
  • Kuvat
  • Saadut tunnustuspalkinnot
  • Yhteystiedot
www.sdp.fi
Copyright, 2014
25.1.2022
Merja Mäkisalo-Ropponen
Kolumnit
0

Erityistä tukea tarvitsevien lasten tilanne vaatii nopeita toimenpiteitä

EdellinenSeuraava

Suomessa on lähes 150 000 erityistä tukea tarvitsevaa lasta. Erityisen tuen tarve voi johtua esimerkiksi vammaisuudesta, pitkäaikaissairaudesta, neuropsykiatrisesta häiriöstä tai autisminkirjon piirteistä. Nämä lapset tarvitsevat aikuisen hoivaa, huolenpitoa ja tukea enemmän kuin ikätoverinsa ja tämän vuoksi arki on erityislapsiperheissä hyvin kuormittavaa. Tämän lisäksi arkea kuormittavat lukuisat hoito- ja tutkimustoimenpiteet, palaverit, suunnitelmat, kuntoutukset, tiedon, tukien ja palveluiden hakeminen, terapiat, sairaalajaksot ja lääkitykset.

Vammaispalvelulaki on lähdössä lausunnolle lähiviikkoina ja olenkin huolissani siitä, huomioidaanko lakiesityksessä riittävästi niin sanotut ”näkymättömät vammat”, jota ovat muun muassa erilaiset autisminkirjon piirteet ja neuropsykiatriset oireet.

Eduskunnassa on tänä vuonna jätetty useita kirjallisia kysymyksiä ja toimenpidealoitteita, jotka koskevat neuropsykiatrisesti oireilevien eli niin kutsuttujen nepsylasten tilannetta. Itsekin jätin asiasta kirjallisen kysymyksen juuri ennen joulua, jossa kysyin mihin toimiin hallitus ryhtyy selvittääkseen nepsyperheiden pitkään jatkuneen ja alati vaikeutuvan tilanteen ja onko hallituksella tarkoitus tehdä erityinen nepsystrategia sekä miten nepsylasten ja -nuorten oikeudet varmistetaan jatkossa meneillään olevissa vammaispalvelun ja lastensuojelun lakien uudistamisessa.

Toki samat palvelupuutteet koskevat myös aikuisia, mutta rajasin kysymykseni erityisesti lasten, nuorten ja perheiden vaikeaan tilanteeseen, sillä erityisesti nepsylasten vanhemmat ovat tuoneet perheiden tilannetta ja uupumista voimallisesti esille.  Edes vaativan erityisen tuen yksiköt eivät tällä hetkellä pysty takaamaan nepsylapselle yhdenvertaista mahdollisuutta koulunkäyntiin.

Aiempiin kysymyksiin annetuissa vastauksissa on muun muassa todettu, että Kansallinen mielenterveysstrategia kattaa neuropsykiatriset häiriöt ja omaiset nähdään merkittävänä mielenterveyden voimavarana. Vastauksissa viitataan myös Tulevaisuuden sotekeskusohjelmaan, jossa kehitetään hoito- ja palveluketjuja lasten ja nuorten palveluissa, sekä hankkeisiin, jotka keskittyvät neuropsykiatristen haasteiden hallintaan ja tukeen.

Yleinen mielenterveyteen kohdistuva strategia tai yksittäiset hankkeet eivät ole riittäviä toimia turvaamaan perusoikeuksien toteutumista niille henkilöille, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä.

Yhteiskunta ei ole onnistunut turvaamaan riittävien sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämistä yhdenvertaisesti haavoittuvassa asemassa oleville nepsylapsille ja heidän perheilleen eikä nepsylasten vanhemman perustuslaillista oikeutta työssä käymiseen. Järjestelmässä on tällä hetkellä omaisolettama, jonka mukaan vanhempi toimii lapsensa omaishoitajana tai paikkaa puuttuvia tukitoimia ja keskeytyviä koulupäiviä jäämällä itse pois työelämästä.

Perheiltä vaaditaan erityisiä voimavaroja arjessa selviytymiseen ja ilman oikea-aikaisia ja tarpeenmukaisia tukitoimia perheiden hyvinvointi on vaarassa.

Vanhemmat kaipaavat konkreettista tukea, joka mahdollistaisi hengähdystauon kuormittavasta arjesta esimerkiksi harrastusten tai ystävien parissa. Irtautuminen hoito- ja huolenpitovastuusta säännöllisesti joko muutamaksi tunniksi viikoittain tai muutamaksi päiväksi kuukausittain tukisi vanhempien jaksamista. Tärkeä lyhytaikaishoidon muoto perheissä olisi myös lapsen yksilöllinen aamu- ja iltapäivähoito, joka tukee vanhemman työssä käymistä.

Lyhytaikais- ja tilapäishoidon palveluiden tarkoituksena on helpottaa erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempien hoitovastuuta sekä tukea heidän jaksamistaan. Palvelut ovat myönnettävissä kehitysvammalain, vammaispalvelulain ja sosiaalihuoltolain perusteella tai omaishoidon vapaiden muodossa. Esimerkiksi omaishoidon tuki mahdollistaisi säännöllisen vapaan kuormittavasta arjesta, mutta sitä on myönnetty vain murto-osalle erityislasten vanhemmista.

Monelle erityislapsiperheelle tuen sekä lyhytaikais- ja tilapäishoidon saaminen on haastavaa, koska palveluviidakko on sekava ja aina ei ole selkeää mitä kautta palveluita on mahdollista saada. Monet perheet jäävät myös kokonaan ilman yhteiskunnan tukipalveluita, koska palvelujärjestelmä ei välttämättä edes tunnista perheiden erityisen tuen tarpeita ja omaishoitotilanteita.

Lyhytaikais- ja tilapäishoidon palveluihin tulisi suhtautua ennaltaehkäisevinä palveluina, joiden myöntämisen perusteena ei tulisi olla jokin tietty diagnoosi, vaan arjessa koetut haasteet ja tuen tarpeet. Sosiaalihuoltolain 11§ mukaan sosiaalipalveluita on järjestettävä mm. tueksi jokapäiväisestä elämisestä selviytymiseen, sosiaalisen syrjäytymisen torjumiseksi ja osallisuuden edistämiseksi, lapsen tasapainoisen kehityksen ja hyvinvoinnin tukemiseksi sekä tuen tarpeessa olevien henkilöiden omaisten ja läheisten tukemiseksi. Sosiaalihuoltolain 27b§ ja 28§ mahdollistavat edellisten lisäksi myös omaishoidon vapaiden kaltaisia virkistysvapaita.

Matalan kynnyksen palveluiden tarjoaminen perheille ehkäisisi suurella todennäköisyydellä, isompia haasteita syntymästä ja olisi sekä rahallisesti että ennen kaikkea inhimillisesti edullisempaa toimintaa kuin myöhemmässä vaiheessa kenties mukaan tulevat raskaat ja kalliit korjaavat palvelut.

 

Mitä sain vastaukseksi kirjalliseen kysymykseeni?

Vastauksena kysymykseeni ministeri Kiuru totesi, että lapset tarvitsevat yksilöllistä tukea arkeensa sekä kotona että kouluissa, tarvittaessa kuntoutusta ja mikäli tarvetta on, terveydenhuollon toimenpiteitä.

Lasten ja perheiden sosiaalipalveluita koskevan lainsäädännön kehittämistarpeiden kartoittamiseksi sosiaali- ja terveysministeriö käynnistää vuonna 2022 osana valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoimintaa hankkeen, jonka tarkoituksena on selvittää sosiaalihuoltolain kokonaisuudistuksen vaikutuksia lasten ja perheiden varhaisen tuen saatavuuteen ja saavutettavuuteen. Selvityksessä yhdeksi keskeiseksi asiakasryhmäksi on tunnistettu erityisen haavoittuvassa asemassa olevat ja palveluita yhteen sovittavaa tukea tarvitsevat lapset, nuoret ja perheet.

Vammaispalvelulain säädökset perustuvat toimintakyvyn arvioon ja tukeen, ei diagnooseihin. Samoin kuntoutuksen sekä sosiaalisen tuen perustana on tuen tarve sekä toimintakyvyn puutokset. Neuropsykiatrisista oireista ja toimintakyvyn rajoitteista kärsivillä lapsilla ja nuorilla on siis yhdenvertainen oikeus vammaispalveluihin kuin muillakin lapsilla ja nuorilla, jos heillä on vammaispalvelujen tarve. Myös lasten ja nuorten vanhemmilla on oikeus tarvitsemaansa tukeen lapsen arjessa.

Nämä toimet ovat erittäin kannatettavia ja toivon niille menestystä. Ministerin vastaus toivottavasti auttaa vanhempia myös taistelemaan lapsille kuuluvien palvelujen puolesta. Annettu vastaus ei kuitenkaan poistanut huoltani erityislapsiperheiden liian vähäisestä huomioimisesta palvelurakenteissa.

Toivon, että vammaispalvelulakiin annettavissa lausunnoissa kaikki asiasta tietävät tahot kiinnittävät riittävästi huomiota myös näiden näkymättömien vammojen aiheuttamiin haasteisiin sekä yksilöille että perheille. Kannattaa vedota myös erillisen nepsystrategian saamisen puolesta.

 

-Merja Mäkisalo-Ropponen

kansanedustaja (sd)

Eduskunnan Vammaisasiain yhteistyöryhmän puheenjohtaja

 

 

Julkaistu Savon Sanomien blogissa 25.1.2022.

Jaa Sosiaalisessa Mediassa
Merja Mäkisalo-Ropponen

Kirjoittaja Merja Mäkisalo-Ropponen

Jätä kommentti Peruuta vastaus

Tervetuloa

Merja Facebookissa    Merja Twitterissä

Tavattavissa

kesäkuu 2025
matiketopelasu
       1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30       
« touko   heinä »
Twiitit @merjamakisalo

Viimeisimmät artikkelit

  • Puheeni hyvinvointialueen valtuustossa 4.5.2025 5.6.2025
  • Kulttuuri, taide ja omannäköinen tekeminen 30.5.2025
  • Hyvää kansainvälistä Sairaanhoitajien päivää 12.5.2025 (lyhennelmä puheenvuorostani ”Tää polku vie sut mihin vaan – Sairaanhoitajan monet mahdollisuudet” – webinaarissa) 13.5.2025
  • Poliittinen tilannekatsaus: Savo-Karjalan Demarinaiset 27.4.2025 29.4.2025
  • Puheeni Mielen hyvinvointia kaikille – kampanjan avajaisissa Joensuun torilla 26.4.2025 27.4.2025

Arkistot

  • kesäkuu 2025 (1)
  • toukokuu 2025 (2)
  • huhtikuu 2025 (2)
  • maaliskuu 2025 (4)
  • helmikuu 2025 (2)
  • tammikuu 2025 (2)
  • joulukuu 2024 (5)
  • marraskuu 2024 (3)
  • lokakuu 2024 (6)
  • syyskuu 2024 (3)
  • elokuu 2024 (3)
  • kesäkuu 2024 (3)
  • toukokuu 2024 (6)
  • huhtikuu 2024 (4)
  • maaliskuu 2024 (4)
  • helmikuu 2024 (2)
  • tammikuu 2024 (1)
  • joulukuu 2023 (3)
  • marraskuu 2023 (6)
  • lokakuu 2023 (6)
  • syyskuu 2023 (5)
  • elokuu 2023 (2)
  • heinäkuu 2023 (2)
  • kesäkuu 2023 (4)
  • toukokuu 2023 (8)
  • maaliskuu 2023 (10)
  • helmikuu 2023 (15)
  • tammikuu 2023 (9)
  • joulukuu 2022 (8)
  • marraskuu 2022 (14)
  • lokakuu 2022 (15)
  • syyskuu 2022 (13)
  • elokuu 2022 (10)
  • heinäkuu 2022 (2)
  • kesäkuu 2022 (18)
  • toukokuu 2022 (13)
  • huhtikuu 2022 (8)
  • maaliskuu 2022 (13)
  • helmikuu 2022 (10)
  • tammikuu 2022 (6)
  • joulukuu 2021 (7)
  • marraskuu 2021 (8)
  • lokakuu 2021 (12)
  • syyskuu 2021 (13)
  • elokuu 2021 (5)
  • heinäkuu 2021 (1)
  • kesäkuu 2021 (13)
  • toukokuu 2021 (10)
  • huhtikuu 2021 (9)
  • maaliskuu 2021 (11)
  • helmikuu 2021 (10)
  • tammikuu 2021 (6)
  • joulukuu 2020 (9)
  • marraskuu 2020 (9)
  • lokakuu 2020 (9)
  • syyskuu 2020 (10)
  • elokuu 2020 (7)
  • kesäkuu 2020 (10)
  • toukokuu 2020 (11)
  • huhtikuu 2020 (14)
  • maaliskuu 2020 (13)
  • helmikuu 2020 (13)
  • tammikuu 2020 (7)
  • joulukuu 2019 (8)
  • marraskuu 2019 (9)
  • lokakuu 2019 (16)
  • syyskuu 2019 (15)
  • elokuu 2019 (11)
  • kesäkuu 2019 (2)
  • toukokuu 2019 (1)
  • huhtikuu 2019 (2)
  • maaliskuu 2019 (14)
  • helmikuu 2019 (10)
  • tammikuu 2019 (13)
  • joulukuu 2018 (2)
  • marraskuu 2018 (3)
  • lokakuu 2018 (6)
  • syyskuu 2018 (7)
  • elokuu 2018 (1)
  • kesäkuu 2018 (4)
  • toukokuu 2018 (3)
  • huhtikuu 2018 (2)
  • maaliskuu 2018 (5)
  • helmikuu 2018 (11)
  • tammikuu 2018 (1)
  • joulukuu 2017 (6)
  • marraskuu 2017 (10)
  • lokakuu 2017 (9)
  • syyskuu 2017 (11)
  • elokuu 2017 (4)
  • heinäkuu 2017 (2)
  • kesäkuu 2017 (7)
  • toukokuu 2017 (6)
  • huhtikuu 2017 (7)
  • maaliskuu 2017 (8)
  • helmikuu 2017 (8)
  • tammikuu 2017 (3)
  • joulukuu 2016 (8)
  • marraskuu 2016 (5)
  • lokakuu 2016 (10)
  • syyskuu 2016 (8)
  • elokuu 2016 (4)
  • kesäkuu 2016 (8)
  • toukokuu 2016 (5)
  • huhtikuu 2016 (9)
  • maaliskuu 2016 (6)
  • helmikuu 2016 (4)
  • tammikuu 2016 (1)
  • joulukuu 2015 (5)
  • marraskuu 2015 (9)
  • lokakuu 2015 (8)
  • syyskuu 2015 (15)
  • elokuu 2015 (8)
  • heinäkuu 2015 (4)
  • kesäkuu 2015 (14)
  • toukokuu 2015 (12)
  • huhtikuu 2015 (11)
  • maaliskuu 2015 (17)
  • helmikuu 2015 (16)
  • tammikuu 2015 (12)
  • joulukuu 2014 (7)
  • marraskuu 2014 (8)
  • lokakuu 2014 (6)
  • syyskuu 2014 (3)
  • elokuu 2014 (4)
  • heinäkuu 2014 (2)
  • kesäkuu 2014 (3)

Kategoriat

  • Blogilta (373)
  • Kolumnit (400)
  • Linkit (7)
  • Merja mediassa (4)
  • Mielipidekirjoitus (1)
  • Puheet (38)
  • Tiedotteet (88)
  • Videot (20)