Vammaisten oikeuksien toteutumisessa on vielä suuria puutteita
Vammaispalvelulaki on lähdössä lausunnolle lähiviikkoina. Toivon, että eri tahot ja myös yksittäiset kansalaiset antaisivat palautetta tästä tärkeästä lakiesityksestä. Siinä on paljon hyvää, mutta kyllä korjattavaakin löytyy. Olen esimerkiksi itse huolissani siitä, huomioidaanko lakiesityksessä riittävästi niin sanotut ”näkymättömät vammat”. Näitä ovat muun muassa erilaiset autisminkirjon piirteet ja neuropsykiatriset oireet.
Eduskunnassa on tänä vuonna jätetty useita kirjallisia kysymyksiä ja toimenpidealoitteita, jotka koskevat neuropsykiatrisesti oireilevien eli niin kutsuttujen nepsylasten tilannetta. Itsekin jätin asiasta kirjallisen kysymyksen juuri ennen joulua, jossa kysyin mihin toimiin hallitus ryhtyy selvittääkseen nepsyperheiden pitkään jatkuneen ja alati vaikeutuvan tilanteen ja onko hallituksella tarkoitus tehdä erityinen nepsystrategia sekä miten nepsylasten ja -nuorten oikeudet varmistetaan jatkossa meneillään olevissa vammaispalvelun ja lastensuojelun lakien uudistamisessa.
Toki samat palvelupuutteet koskevat myös aikuisia, mutta rajasin kysymykseni erityisesti lasten, nuorten ja perheiden vaikeaan tilanteeseen, sillä erityisesti nepsylasten vanhemmat ovat tuoneet perheiden tilannetta ja uupumista voimallisesti esille. Edes vaativan erityisen tuen yksiköt eivät tällä hetkellä pysty takaamaan nepsylapselle yhdenvertaista mahdollisuutta koulunkäyntiin.
Aiempiin kysymyksiin annetuissa vastauksissa on muun muassa todettu, että Kansallinen mielenterveysstrategia kattaa neuropsykiatriset häiriöt ja omaiset nähdään merkittävänä mielenterveyden voimavarana. Vastauksissa viitataan myös Tulevaisuuden sotekeskusohjelmaan, jossa kehitetään hoito- ja palveluketjuja lasten ja nuorten palveluissa, sekä hankkeisiin, jotka keskittyvät neuropsykiatristen haasteiden hallintaan ja tukeen.
Yleinen mielenterveyteen kohdistuva strategia tai yksittäiset hankkeet eivät ole riittäviä toimia turvaamaan perusoikeuksien toteutumista niille henkilöille, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä. Yhteiskunta ei ole onnistunut turvaamaan riittävien sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämistä yhdenvertaisesti haavoittuvassa asemassa oleville nepsylapsille ja heidän perheilleen eikä nepsylasten vanhemman perustuslaillista oikeutta työssä käymiseen.
Myös nuorisopsykiatrian katastrofaalinen tilanne on tänä vuonna ollut toistuvasti esillä julkisuudessa. Viesti palvelujärjestelmän toimimattomuudesta ja puutteellisista resursseista tulee useilta eri sairaanhoitopiireiltä. Nepsylapset ja -nuoret päätyvät lastensuojelun asiakkaiksi ja sijaishuoltoon, kun perheet eivät saa apua muualta järjestelmässä.
Järjestelmässä on tällä hetkellä omaisolettama, jonka mukaan vanhempi toimii lapsensa omaishoitajana tai paikkaa puuttuvia tukitoimia ja keskeytyviä koulupäiviä jäämällä itse pois työelämästä.
Puutteet palvelurakenteissa aiheuttavat sen, että neurokirjoperheet jäävät pahimmassa tapauksessa kokonaan palvelurakenteiden ulkopuolelle. Tuen tarvetta ei ymmärretä eikä erikoissairaanhoitoon tai tutkimuksiin pääse. Samoin kouluilta puuttuu tarvittava jousto, riittävä osaaminen tai resurssit, mikä aiheuttaa monessa tapauksessa nepsylasten koulunkäynnin keskeytymisen tai sen, että vanhempi joutuu ottamaan lapsen kotikouluun. Valitettavan usein nepsynuoria myös kirjataan suoraan eläkkeelle, kun syrjäytymiskehitystä ei pysäytetä ajoissa, vaan tilanteen annetaan pahentua.
Vastauksena kysymykseeni ministeri Kiuru totesi, että lapset tarvitsevat yksilöllistä tukea arkeensa sekä kotona että kouluissa, tarvittaessa kuntoutusta ja mikäli tarvetta on, terveydenhuollon toimenpiteitä.
Lasten ja perheiden sosiaalipalveluita koskevan lainsäädännön kehittämistarpeiden kartoittamiseksi sosiaali- ja terveysministeriö käynnistää vuonna 2022 osana valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoimintaa hankkeen, jonka tarkoituksena on selvittää sosiaalihuoltolain kokonaisuudistuksen vaikutuksia lasten ja perheiden varhaisen tuen saatavuuteen ja saavutettavuuteen. Selvityksessä yhdeksi keskeiseksi asiakasryhmäksi on tunnistettu erityisen haavoittuvassa asemassa olevat ja palveluita yhteensovittavaa tukea tarvitsevat lapset, nuoret ja perheet.
Kuluvalla hallituskaudella sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee vaativan lastensuojelun sijaishuollon kehittämistarpeita selvittäneen työryhmän ehdotusten pohjalta hallituksen esityksen lain uudistamiseksi. Lastensuojelulain uudistamisen tavoitteena on vahvistaa lastensuojelun asiakkaana olevien lasten mahdollisuuksia saada vahvempaa ja monialaisempaa tukea sijaishuollon aikana.
Vammaispalvelulain säädökset perustuvat toimintakyvyn arvioon ja tukeen, ei diagnooseihin. Samoin kuntoutuksen sekä sosiaalisen tuen perustana on tuen tarve sekä toimintakyvyn puutokset. Neuropsykiatrisista oireista ja toimintakyvyn rajoitteista kärsivillä lapsilla ja nuorilla on siis yhdenvertainen oikeus vammaispalveluihin kuin muillakin lapsilla ja nuorilla, jos heillä on vammais- palvelujen tarve. Myös lasten ja nuorten vanhemmilla on oikeus tarvitsemaansa tukeen lapsen arjessa.
Nämä toimet ovat erittäin kannatettavia ja toivon niille menestystä. Ministerin vastaus ei kuitenkaan poistanut huolta näkymättömien vammojen liian vähäisestä huomioimisesta palvelurakenteisessa. Toivon, että vammaispalvelulakiin annettavissa lausunnoissa kaikki asiasta tietävät tahot kiinnittävät riittävästi huomiota myös näiden näkymättömien vammojen aiheuttamiin haasteisiin sekä yksilöille että perheille.
Myös valvonnassa on puutteita
Laki ei kuitenkaan yksin riitä, vaan tarvitaan myös tehokasta valvontaa. Olen useammassa kirjallisessa kysymyksessä ja toimenpidealoitteessa nostanut esille vammais- ja harvinaissairausvaltuutetun viran perustamisen tärkeyden. Valtuutetun tehtävänä olisi keskittyä vammaisten henkilöiden oikeuksien edistämiseen ja niiden toteutumisen valvontaan sekä epäkohtien korjaamiseen.
Viime aikoina olemme saaneet eri medioista lukea ja kuulla surullisia esimerkkejä vammaisten henkilöiden oikeuksien huonosta toteutumisesta, virheistä sekä osin jopa tietoisista laiminlyönneistä. Vammaisten oikeudet ja täysipainoinen osallistuminen yhteiskuntaan jäävät meillä Suomessa aivan liian usein toteutumatta. Tämä on merkittävä ihmisoikeuskysymys. Aluehallintoviranomaisten, Valviran, Ihmisoikeuskeskuksen ja Yhdenvertaisuusvaltuutetun toimiston resurssit ovat kerta kaikkiaan liian niukat asianmukaisen valvonnan toteuttamiseksi.
Nyt meneillään olevan vammaispalvelulain uudistuksen yhteydessä myös valtuutetun viran perustaminen olisi mahdollista. Ennen joulua teinkin toistamiseen kirjallisen kysymyksen asiasta, jossa ehdotin, että vammaisasiainvaltuutettu tulisi sijoittaa toimimaan Yhdenvertaisuusvaltuutetun toimiston yhteydessä ja yhdenvertaisuuslakia tulisi uudistaa sisällyttämällä vammaisasiainvaltuutetun virka ja sen tehtävät Yhdenvertaisuusvaltuutetulle sekä turvata valtuutetun toimintaan tarvittavat resurssit. Näin saadaan turvattua valtuutetulle riittävät toimivaltuudet.
Vammaisten ihmisten oikeuksien toteutuminen tulee tapahtua yhdenvertaisesti ja kattavasti koko maassa. Tämän toteutumisen varmistamiseksi tarvitsemme riittävää ja tehokasta valvontaa sekä tarvittaessa kykyä ja voimaa puuttua esille nouseviin epäkohtiin. Suomen tulee täyttää kansainväliset velvoitteensa ja varmistaa vammaisten henkilöiden oikeuksien tasa-arvoinen toteutuminen.
Ministeri Henrikssonin vastaus tähän kirjalliseen kysymykseen oli minulle pettymys. Vastauksessaan hän toteaa, että Suomeen on perustettu vammaisyleissopimuksen ratifioinnin yhteydessä kansalliset rakenteet, joiden tehtävänä on yleissopimuksen täytäntöönpano ja seuranta. Vammaisten oikeuksien toteutumista valvovat ja edistävät jo nykyisin useat viranomaiset. Eri yhteyksissä vammaisasiainvaltuutetulle esitetyt tehtävät ovat olleet monilta osin päällekkäisiä nykyisten toimijoiden tehtävien kanssa.
Vastaus herätti minussa huolen, että onko ministeriössä käsitystä nykyisistä valvonnan resursseista. Valvonnan hajanaisuus aiheuttaa ongelmia siinä, ettei kenelläkään ole vammaisten ja harvinaissairautta sairastavien kokonaistilanne tällä hetkellä hallinnassa.
Vaikka asia ei tule toteutumaan tällä hallituskaudella, toivon tulevaisuudessa löytyvän viisautta asian kuntoon laittamiseksi. Nyt kannattaa tästäkin asiasta lausua vammaispalvelulain lausuntojen antamisen yhteydessä. Vaikka valtakunnan tasolla asia ei etenisi, hyvinvointialueilla voidaan käynnistää vammaisasiamiestoiminta potilas- ja sosiaaliasiamiestoiminnan tapaan. Vammaisilta ja harvinaissairautta sairastavilta tulleiden viestien perusteella hyvinvointialueilla tarvitaan ehdottomasti vammaisten asioiden parempaa haltuunottoa.
Nyt on mahdollisuus vaikuttaa äänestämällä aluevaaleissa henkilöitä, joilla on tietoa, taitoa ja motivaatiota puolustaa vammaisten asioita. Myös seuraavissa eduskuntavaaleissa kannattaa muistaa sama asia.
-Merja Mäkisalo-Ropponen
kansanedustaja (sd)
Eduskunnan Vammaisasiain yhteistyöryhmän puheenjohtaja
Julkaistu Uuden Suomen blogissa 13.1.2022.
