Muistisairauksiin liittyy paljon virheellistä tietoa ja se näkyy myös päätöksenteossa
Muistisairaudet liitetään virheellisesti osaksi niin sanottua normaalia ikääntymistä. Muistisairaudet ovat eteneviä neurologisia sairauksia, jotka vaikuttavat ihmisen toimintakykyyn laaja-alaisesti. Muistisairaudet eivät ole vain ikääntyneiden sairauksia. Suomessa arvioidaan olevan noin 7000 työikäistä muistisairasta.
Virheellinen käsitys on edelleen erittäin yleinen sekä Suomessa että maailmalla. Vuonna 2019 selvitettiin laajassa kansainvälisessä tutkimuksessa asenteita, jotka liittyvät muistisairauksiin. Kävi ilmi, että maailmanlaajuisesti kaksi kolmesta ajattelee, että muistisairaudet ovat osa normaalia ikääntymistä. Hämmästyttävää oli, että lähes 62% myös terveydenhuollon ammattilaisista pitää muistisairauksia osana normaalia ikääntymistä.
Muistisairaudet ja vammaisuus
YK:n vammaissopimuksessa vammaisuus määritellään seuraavasti: ”Vammaisiin henkilöihin kuuluvat ne, joilla on sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa.”.
Suomi on allekirjoittanut ja vahvistanut YK:n yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista ja se tuli Suomessa voimaan kesällä 2016. Myös muistisairaat ovat tämän sopimuksen piirissä. Myöskään vammaispalvelulaissa ei ole suljettu mitään sairaus- tai vammaryhmää lain soveltamisen ulkopuolelle. Laissa ei ole esimerkiksi mitään vamma- tai sairausluetteloa. Siinä ei myöskään ole ikään perustuvia rajoituksia.
Eri puolilta Suomea tiedetään kuitenkin lukuisia tilanteita, joissa muistisairaita ei ole päätöksiä tehdessä katsottu vammaiseksi ja heiltä on evätty vammaispalvelulain mukaiset palvelut ja näin estetty osallistuminen yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. Myös monet työikäiset muistisairaat kohtaavat hankaluuksia palveluja hakiessaan ja usein heidät diagnoosin perusteella jätetään heitä hyödyttävien ja auttavien vammaispalvelujen ulkopuolelle.
Vaikeavammaisuuden ja vammaisuuden määrittely ei perustu yksin lääkärin tai terveydenhuoltohenkilöstön arvioon. Arvioinnin tulee painottua toiminnallisten rajoitusten selvittämiseen ja kuvaamiseen vammaisen henkilön omassa toimintaympäristössä sekä toisaalta vammaispalvelulain edellyttämän pysyvyyden arviointiin.
Muistiohjelman jatkoa tarvitaan
Suomessa on toteutettu kansallista muistiohjelmaa vuosina 2012-2020. Sen tavoitteena on ollut selkeyttää muistisairaiden hoito- ja auttamispolkuja. Lisäksi tavoitteena on ollut lisätä ymmärrystä muistisairauksista neurologisina vammaissairauksina ja vähentää sairauden stigmaa. Muistiohjelma loppuu vuoden 2020 lopussa, eikä sille ole suunniteltu jatkoa. Muistisairaiden tilannetta on tarkoitus käsitellä jatkossa osana ikäohjelmaa. Tässä on riskinä se, että asenne- ja toimintatapojen tasolla tapahtuu muistisairauksien hoitoon ja muistisairaiden palveluihin liittyen taantumista ja palaamista vanhakantaiseen ajatteluun siitä, että muistisairaudet olisivat vain ikääntyneiden sairauksia.
Kansainvälinen Alzheimer’s Disease International – järjestö (ADI) on suositellut kaikkiin maihin muistiohjelmaa ja on kantanut huolta muun muassa Suomen tilanteesta. Olemme olleet edelläkävijöitä, ja tätä asemaa ei tule menettää. Myös viime lauantaina pidetyssä Muistiliiton valtuustossa keskusteltiin muistiohjelman tarpeellisuudesta ja kannettiin huolta erityisesti työikäisten muistisairaiden tilanteesta, jotta jatkossa voitaisiin paremmin turvata myös heille sairauden tehokkaan hoidon edellyttämä eheä hoitoketju.
Olenkin tekemässä hallitukselle toimenpidealoitetta, jossa ehdotan kansallisen muistiohjelman jatkoa. Keskeistä tälle uudelle ohjelmalle olisi rakentaa hallintoalat ylittäen yhdessä kolmannen sektorin kanssa aivoterveyden edistämisen ja muistisairauksien ennaltaehkäisyn toimenpideohjelma vauvasta vaariin, sillä aivoterveyden edistäminen alkaa jo äitiysneuvolasta. Lisäksi muistiohjelmasta olisi tärkeää rakentaa maakuntien toimintaa ohjaava muistisairauksien palveluiden, hoidon ja kuntoutuksen eheä polku kaikenikäisille muistisairaille.
-Merja Mäkisalo-Ropponen
kansanedustaja (sd)
Muistiliiton puheenjohtaja
Julkaistu Savon Sanomien blogissa 19.5.2020.
