Diabetespäivän tämän vuoden teemana on diabeteksen monimuotoisuus
Tänään 14.11. vietetään maailman diabetespäivää. Tämän vuoden teemana Suomessa on ”Diabetes on jokaisella omanlaisensa”. Suomessa diabetesta sairastavia on noin puoli miljoonaa, joista noin 50 000:lla on tyypin 1 diabetes ja noin 350 000:lla tyypin 2 diabetes. Lisäksi arviolta noin 100 000 suomalaista sairastaa tietämättään diabetesta. Vuosittain tyypin 1 diabeteksen sairastuu noin 500 lasta.
Kun lapsi sairastuu diabetekseen, se koskettaa koko perhettä vaatien usein koko perheeltä elämäntapamuutoksia. Jokainen tilanne on erilainen ja siksi jokainen lapsi ja perhe tarvitsee omaan tilanteeseensa sopivaa ohjausta, tukea ja apua. Liian usein diabeteslapsen vanhemmat kokevat jäävänsä yksin uudessa elämäntilanteessa ja silloin vaarana on väsymisen ja uupuminen.
Kysyin eräältä diabeteslapsen vanhemmalta, mitä hän toivoisi itselleen ja lapselleen joulupukilta, jos saisi toivoa, mitä haluaisi. Listaus oli seuraava:
- Yöunet ilman heräämistä
- Herkuttelua ilman huolta
- Kaveri luokse yökylään pääseminen ilman huolta
- Puhelimeen vastaaminen ilman säikähdystä/pelkoa: mitähän nyt?!
- Työmatkojen teko ilman huolta kotona pärjäämisestä
- Huolettomat lomamatkat
- Lomamatkat ilman kassillista tarvikkeita
- Stressitöntä ja spontaania lähtöä mihin vain, kun siltä tuntuu
- Piikitöntä elämää
- Lapsen pahanolon/levottomuuden/kiukun/väsymyksen poistumista verensokerin vaihteluissa.
Kun arki on tällaista, niin tuntuu kohtuuttomalta, että monet diabeteslasten vanhemmat kokevat joutuvansa taistelemaan lapsensa puolesta kaikesta – ”jopa itsestään” selvistä asioista. Erään toisen vanhemmat kuvaus tilanteestaan:
”Jotenkin tähän kaikkeen haasteellisuuteen väsyy, tuntuu ettei enää jaksa taistella joka asiasta, kun vaikeuksia on ollut alusta saakka. Tuolloin täytyi jatkuvasti taistella ala-asteikäisen juuri sairastuneen koululaisen puolesta kouluavustajan läsnäolosta ruokailussa, jotta hän on avustamassa aterian hiilihydraattien laskemisessa ja oikean insuliinimäärän laskemisessa ja seuraamassa myös insuliinin pistämistä.
Nyt yläasteella eräs opettaja piti insuliinin pistämistä kotitaloustunneilla muiden oppilaiden läsnä ollessa ”ongelmallisena”. Ja nyt meiltä kysymättä hoitotarvikekilpailutuksen johdosta insuliinikynäneulat vaihtuivat huonommiksi niin, että pistäminen on vaikeampaa kuin ennen. Tämä tuntuu jo täysin kohtuuttomalta.
Samoin jatkuvasti yhä vieläkin myös terveydenhuollon parissa törmää virheellisiin olettamuksiin ja väärään tietoon diabetekseen liittyen, ei osata hahmottaa ykkös- ja kakkostyypin diabeteksen eroja ja kuinka ne vaikuttavat elämään.
Näiden monien haasteiden kanssa me vanhemmat ja etenkin nämä lapset ja nuoret koemme välillä surua, suuttumusta ja etenkin väsymystä taistella oikeuksista.”
Näin maailman diabetespäivänä toivon, että kansalaisten ja etenkin ammattilaisten ymmärrys, tietous ja asenteenkin muuttuisivat niin, että diabetesperheet ja -lapset saisivat oikeanlaista tukea ja apua arjessa selviytymiseen.
Erityisesti ammattilaisten soisi ymmärtävän, että perheet itse tietävät parhaiten, mitä apua ja tukea he erityisesti tarvitsevat. Jokainen lapsi, hänen sairautensa ja perheen tilanne on erilainen ja siksi ratkaisujen yhdessä pohtiminen – ei ylhäältä päin ”tietäminen ja valmiiksi päättäminen” – on tärkeää.
-Merja Mäkisalo-Ropponen
kansanedustaja (sd)
Julkaistu Uuden Suomen blogissa maailman diabetespäivänä 14.11.2019.
