Muistiparlamentti kokoontui toisen kerran eduskunnassa
Viime viikolla kokoontui Eduskunnan muistiverkoston ja Muistiliiton muistiaktiivien toimesta muistiparlamentti. Eduskunnan muistiverkostoon kuuluu edustajia eri eduskuntaryhmistä ja tavoitteemme on lisätä tietoa muistista ja muistisairauksista, parantaa muistisairauden asemaa yhteiskunnassamme sekä vaikuttaa muistisairauksia koskevaan lainsäädäntöön.
Muistiparlamentti on Muistiaktiivien ja kansanedustajien keskustelu- ja vaikuttamisfoorumi. Ensimmäinen Muistiparlamentti järjestettiin noin neljä vuotta sitten ennen edellisiä eduskuntavaaleja. Silloin oli puhetta, että seuraava vastaavanlainen tilaisuus järjestetään noin kahden vuoden kuluttua, mutta korona sotki nämä suunnitelmat ja tilaisuus siirtyi jälleen melko lähelle vaaleja. Tiistain tilaisuuden ohjelma koostui puheenvuoroista, kansanedustajien kyselytunnista ja musiikkiesityksestä. Puheenvuorot käyttivät muun muassa muistiaktiiviryhmän puheenjohtaja Mauri Laine ja Muistiliiton puheenjohtaja Katariina Suomu. Muistiaktiivit olivat koonneet kansanedustajien vastattaviksi kiperiä kysymyksiä ja niihin vastaamassa olivat lisäkseni Sari Sarkomaa (Kok), Katja Hänninen (Vas), Pasi Kivisaari (Kesk), Sari Essayah (KD) ja Inka Hopsu (Vihr)
Ketä ovat muistiaktiivit?
Muistiaktiivit ovat muistisairauksiin sairastuneiden ihmisten ja läheisten asiantuntijaryhmä, jonka tehtävänä on kommentoida ja tuoda esiin näkemyksiä Muistiliiton toiminnasta ja kiinnittää huomiota ja ottaa kantaa muistisairaiden ihmisten ja läheisten kannalta tärkeisiin ajankohtaisiin kysymyksiin. Kysymys ei siis ole mistään vertaistukiryhmästä tai keskustelukerhosta vaan aktiivisesta vaikuttaja- ja asiantuntijaryhmästä, joka haluaa, että sen näkemyksiä kuullaan ja niillä on vaikutusta. Valtakunnalliset Muistiaktiivit aloittivat toimintansa syksyllä 2013. Ryhmän jäsenet ovat paikallisyhdistysten aktiiveja – sekä muistisairaita että läheisiä – eri puolilta Suomea. Toimintaa organisoi Muistiliitto. Myös Muistiliiton eurooppalaisen kattojärjestössä, Alzheimer Europessa, toimii sairastuneiden työryhmä, jonka suomalaisena jäsenenä toimii Petri Lampinen.
Muistiaktiivien toiminnassa ja tapaamisissa korostuu kognitiivinen ergonomia, joka varmistaa, että kaikkien jäsenten näkemykset tulevat huomioiduksi. Kognitiivisella ergonomialla tarkoitetaan toiminnan sekä työvälineiden, -ympäristöjen ja -tapojen yhteensovittamista ihmisen tiedonkäsittelykykyjen ja -rajoitusten kanssa. Kognitiivisen ergonomia taidot ovat tarpeellisia meille kaikille, sillä nykyisessä nopeatempoisessa maailmassa aivomme joutuvat kovalle koetukselle. Kognitiivinen ergonomia on osa aivoterveyden edistämistä. Muistisairaiden kohdalla kysymys on myös esteettömyyden ja saavutettavuuden varmistamista. Esteettömyys ja saavutettavuus eivät ole vain fyysisten esteiden poistamista, vaan kaikki aistien huomioon ottamista ja myös esimerkiksi muistamisen, ongelmanratkaisun ja hahmottamisen helpottamiseen liittyviä toimia. Esimerkiksi selkokielellä käyttö helpottaa monen muistisairaan henkilön osallisuutta omien asioiden hoitamiseen.
Vammaispalvelut kuuluvat myös muistisairaille
Muistisairaudet ovat neurologisia sairauksia, jotka edetessään vaikeuttavat ihmisen itsenäistä toimintaa ja osallistumista yhteiskuntaan. YK:n Vammaisyleissopimus, jonka Suomi on ratifioinut vuonna 2016, määrittelee vammaisuuden toimintarajoitteen näkökulmasta, ei lääketieteellisenä diagnoosina. Vammaisyleissopimuksen mukaan vammaisiin henkilöihin kuuluvat ne, joilla on sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, kognitiivinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. YK:n vammaissopimus koskee myös muistisairaita henkilöitä. Yksi sopimuksen keskeisistä periaatteista on kaikkien vammaisten henkilöiden osallistuminen ja osallisuus yhteiskuntaan.
Olen iloinen, että Perustuslakivaliokunta piti tätä vammaissopimuksen periaatetta tärkeänä, eikä hyväksynyt vammaispalvelulakiesitykseen jäänyttä ikärajausta, joka olisi asettanut vammaiset henkilöt iän perusteella eriarvoiseen asemaan. Tämä olisi rajannut suuren osan muistisairaista vammaispalvelulain ulkopuolelle, vaikka vammaissopimus velvoittaa edistämään, suojelemaan ja takaamaan KAIKILLE vammaisille täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti heidän ihmisoikeuksiensa ja perusoikeuksiensa toteutuminen.
Nyt lakiesitykseen on tehty korjauksia ja ikärajoite on poistettu esityksestä. Esitys on nyt perustuslakivaliokunnan tarkastettavana ja toivon, että saamme uuden vammaispalvelulain hyväksyttyä vielä täällä kaudella. Kyseessä on selkä parannus nykytilaan, mutta toisaalta on todettava, että ihan valmista ei vieläkään tullut, eli YK:n vammaissopimus ei täysimääräisesti tule toteutumaan vielä tämänkään lakiuudistuksen myötä eli työtä vammaisten – myös muistisairaiden – oikeuksien puolesta tulee jatkaa.
Vammaisten oikeudet kuuluvat muistisairaille, mutta Muistiliiton sivuilla on julkaistu myös muistisairaiden oikeuksista oma luettelo, joissa mainitaan esimerkiksi, että muistisairaalla on oikeus olla oman elämänsä asiantuntija ja halutessaan ajaa muistisairaiden ihmisten etuja sekä osallistua aktiivisena toimijana niin lähipiirissään kuin maailmanlaajuisestikin. Muistiparlamentti omalta osaltaan varmistaa näiden oikeuksien toteutumista.
Tähän loppuun muistiaktiivi Mauri Laineen itse kirjoittama runo, jonka luki osana puheenvuoroaan:
Ohiammutut sodassa
selvisivät hengissä.
Ohikatsotut kärsivät
koko elämänsä.
Katseen puute
pahin puutostauti,
sinua ei
ole olemassa.
Milloin minä
olen ollut
ohitse katsomassa
nihiloimassa ihmistä?
Aivan kuin
ihminen varttuisi
ilman ihoa
aivan paljaana.
Merja Mäkisalo-Ropponen
kansanedustaja (sd)
Eduskunnan muistiverkoston pj.
