Eduskunnan Vammaisasiain yhteistyöryhmä : Harvinaissairaudet ja -vammat huomioitava hyvinvointialueiden strategioissa

Suomessa noin 6–8 prosentilla eli 300 000–400 000 henkilöllä on jokin harvinainen sairaus tai vamma. EU:n määritelmän mukaisesti harvinaisiksi sairauksiksi katsotaan sairaudet, joita sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000 ihmistä kohden. Suomessa harvinaissairauksia on arviolta 5000–8000.

Suomessa on vielä paljon esteitä yhdenvertaisen hyvän hoidon saavuttamisessa harvinaissairaille, esimerkiksi hoidossa ja hoitoon pääsyssä on vielä suuria alueellisia eroja. Diagnoosin saaminen on usein hankalaa. Oikean diagnoosin löytyminen voi kestää vuosia ja jopa vuosikymmeniä. Epätietoisuus ja erilaiset oireet kuten esimerkiksi pitkittynyt kipu, sairauslomalla oleminen ja taloudellisen tilanteen heikkeneminen voivat johtaa helposti tilanteen pahenemiseen ja jopa syrjäytymiskierteeseen.

Perusterveydenhuollossa tai perustason erikoissairaanhoidossa harvinaissairas viipyy yleensä pitkään. Myös ammattilaisten asennoitumisessa voi olla vielä korjaamista. Potilaan oma ääni ei vielä tarpeeksi hyvin kuulu. Lähetettä hoitopolulla eteenpäin joutuu odottamaan liian kauan ja senkin jälkeen pääsyä asiantuntijan vastaanotolle saattaa joutua odottamaan vielä kuukausia.

Harvinaissairaat ja -vammaiset joutuvat myös sosiaali- ja terveyspalveluissa usein pompotelluksi luukulta toiselle saadakseen oikean diagnoosin ja palvelut. Luukulta luukulle juokseminen oikean avun perässä rasittaa avun hakijaa, mutta myös työntekijöitä ja järjestelmää, kasvattaen myös kustannuksia. Tätä inhimillistä rasitusta ja turhia kuluja voidaan välttää huomioimalla harvinaissairaat ja -vammaiset päätöksenteossa entistä paremmin.

Keskeistä tilanteen korjaamisessa on, että kaikilla hyvinvointialueilla harvinaissairaat ja -vammaiset huomioidaan ja tunnistetaan erityisen haavoittuvana ryhmänä myös strategiatasolla. Jokaisella hyvinvointialueella tulee olla riittävästi tietoa harvinaissairauksista ja -vammoista päätöksenteon ja palveluiden toteutuksen tukena.

Tärkeää on myös järjestöyhteistyö harvinaisjärjestöjen kanssa. Järjestöillä on paljon tieto ja osaamista, jota tulee hyödyntää. Samoin tulee kokemustieto saada hyvinvointialueiden käyttöön ja palvelujärjestelmän rakenteisiin. Vammaisneuvostojen tulee huomioida harvinaissairaudet ja -vammat myös omassa vaikuttamistyössään.

Harvinaissairaiden ja -vammaisten hoidosta ja palveluiden järjestämisestä määritetään jo valtakunnallisesti Harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa. Hyvinvointialueiden tulee nyt varmistaa, että niiden toiminnassa on huomioitu tämä kansallinen ohjelma sekä myös YK:n vammaissopimuksen vaatimukset. Näin voidaan varmistaa myös harvinaissairaille ja -vammaisille oikeus tarvitsemaansa palveluun ja tukeen.

Lisätietoja:
Merja Mäkisalo-Ropponen
kansanedustaja, sd
VAMYT ryhmän puheenjohtaja
merja.makisalo-ropponen@eduskunta.fi

Noora Koponen
kansanedustaja, vihr
VAMYT ryhmän varapuheenjohtaja
noora.koponen@eduskunta.fi