Puhe Muistihoitajat Pohjois-Karjalassa 20 vuotta 9.9.2022
Hyvät juhlavieraat
Kiitos kutsuta tulla puhumaan ja muistelemaan aiheesta Muistihoitajat Pohjois-Karjalassa 20 vuotta. Vuoden kuluttua osaisin puhua asiasta paremmin, sillä olen ajatellut kansanedustajan työn päätyttyä ensi keväänä kirjoittaa suomalaisen muistityön historiikkia 1980 luvun alusta alkaen tähän päivään omien kokemusteni pohjalta. Koen, että olen ollut näkijän ja kokijan paikalla koko työurani ajan ja nähnyt valtavan muutoksen muistityön kehityksessä. Valmistuin sairaanhoitajaksi vuonna 1981 ja sieltä alkaen minulla on muistoja, muistiinpanoja ja kirjoituksia muistityöstä. Muistiliittohan perustettiin – Alzheimer keskusliitto nimellä – vasta vuonna 1988 ja Pohjois-Karjalan Muistiyhdistys – Dementiayhdistys nimellä – melko pian sen jälkeen. Muistelen tässä puheenvuorossani hiukan menneisyyttä, mutta haluan kuitenkin puhua myös tästä hetkestä ja hiukan myös tulevaisuudesta.
Hyvä kuulijat, aloitetaan kuitenkin muistelemisella!
41 vuotta sitten sairaanhoitajaopinnoissa ei juuri muistisairauksista puhuttu. Muistelen eräällä lääkärin luennolla aiheena olleen dementia senilis.
Ensimmäiset harjoittelujaksot toteutettiin terveyskeskuksen pitkäaikaisosastoilla, joissa oli suihkutuspäivät, vatsatoimituspäivät jne. Erikoistuin pari vuotta myöhemmin sisätauti-kirurgiseksi sairaanhoitajaksi ja lisäaineena opinnoissa oli geriatrinen hoitotyö ja olin käytännön harjoittelussa myös psykogeriatrisella osastolla. Erikoistumisopinnoissa käsiteltiin ainakin realiteettiterapiaa ja vannottiin sen nimiin. Käytännössä se ei kuitenkaan aina tuntunut toimivan ja vasta monta vuotta myöhemmin ymmärrettiin sen olevan joissain tapauksissa jopa epäinhimillinen tapa kohdata muistisairas. Ensimmäinen työpaikkani sairaanhoitajana oli kotisairaanhoito ja kukaan ei silloin 1980-luvulla uskonut, miten huonokuntoisia muistisairaita asuu 40 vuoden kuluttua yksin omassa kodissaan. Kotihoitokeskeisyydessä on paljon hyvää, mutta se mantra – jota edelleen korostetaan – että ikäihmisen on aina paras asua omassa kodissaan, on johtanut muistisairaiden kohdalla siihen, että kotona asuu ihmisiä, joiden ei inhimillisesti ottaen ole enää hyvä olla omassa kodissaan.
1980-luvulla kiinnostus muistisairauksiin sekä sairastuneiden ja heidän omaistensa tilanteeseen ja hyvän hoidon kehittämiseen kasvoivat. Silloin puhuttiin kuitenkin yleisesti vielä dementiasta ja dementoituneista. Aloitin vuonna 1984 osastonhoitajan neurologisella kuntoutusosastolla. Osastollamme kuntoutettiin erityisesti aivohalvaus– ja parkinsonpotilaita, mutta harvakseltaan meillä oli hoidossa myös muistisairaita. Koimme heidät usein haasteellisiksi potilaiksi, johtuen erityisesti tiedon, taidon ja osaamisen puutteistamme.
Muistan silloin olleeni Ulla Eloniemen – nykyisin Ulla Eloniemi-Sulkavan – luennolla ja innostuneeni valtavasti asiasta. Jos joskus voi aidosti kokea ahaa-elämyksen, niin se oli juuri silloin. Ymmärsin parin päivän täydennyskoulutuksen aikana, mikä muistisairaan kohtaamisessa on tärkeintä – kahden ihmisen kohtaaminen – ja mitä osaamista se edellyttää auttajalta.
Arja Liukkosen – nykyisin Isolan – väitöskirja ilmestyi 1989 ja se oli ensimmäinen dementoituneen potilaan hoitoa hoitotyön näkökulmasta käsittelevä väitöskirja Suomessa ja se oli sysäys muistityön – erityisesti hoitotyön näkökulmasta – kehittämiseen. Itse siirryin opettajan tehtäviin terveyshuolto-oppilaitokselle 1980-luvun lopulla ja pääsin kouluttajana työskentelemään jo nyt edesmenneen joensuulaisen ylihoitaja Pirjo Salmisen työkaverina, kun hän perusti yhden Suomen ensimmäisistä dementiayksiköistä Joensuun terveyskeskukseen. Yksikön nimi oli Annila, jossa jopa nykyisen mittapuun mukaan toteutettiin laadukasta muistisairaiden kokonaisvaltaista kuntouttavaa hoitotyötä.
Terveydenhuollon opettajaksi valmistuin Kuopion yliopistosta vuonna 1991 ja graduni aiheena oli valmistuvien sairaanhoitajien ja perushoitajien käsityksiä dementoituneen potilaan hyvästä hoidosta ja sen toteutumisesta. Jo graduni nimi kertoo, että vielä 1990-luvun alussa olimme hyvin sairauskeskeisiä. Silloinkin puhuttiin dementiasta ja jopa dementikoista.
Toisaalta graduni tulokset ovat sovellettavissa myös tähän päivään siis 30 vuoden päähän. Valmistuvilla hoitotyöntekijöillä oli ja on edelleen heti opiskelunsa jälkeen hyvin vaihtelevat tiedot, taidot ja valmiudet kohdata muistisairaita työssään. Nykyisin haasteena on se, että esimerkiksi ammattikorkeakouluilla on autonomia opetussuunnitelmiensa suhteen eli esimerkiksi sairaanhoitajan opetussuunnitelmat voivat olla hyvin erilaisia eri ammattikorkeakouluissa. Muistiosaamiseen perehtynyt opettaja voi opetussuunnitelman sisällä toteuttaa hyvinkin laaja-alaista ja laadukasta muistitietouden opetusta, mutta jos opettaja ei ole sisäistänyt asian tärkeyttä, voi opiskelija valmistua täysin riittämättömillä tiedoilla, taidoilla ja valmiuksilla. Edelleen kuulen sanottavan, ettei kaikkia asioita voi opettaa opiskelijoille opiskelun aikana. Tämä on varmaan totta, mutta jos ajatellaan muistisairaiden ja heidän omaistensa määrää, kysymys ei ole mistään pienestä marginaaliryhmästä.
Suomessa on lähes 200 000 muistisairasta. Jos jokaisella heistä ajatellaan olevan 2–3 läheistä, niin muistisairaudet koskettavat läheisesti yli puolta miljoonaan suomalaista. Puhumme edelleen muistisairauksista pelkästään ikääntyneiden sairauksina, vaikka meillä on arviolta noin 7000 työikäistä muistisairasta ja siihen liittyen merkittävä määrä nuoria hoivaajia. Nuoret hoivaajat ovat niitä alaikäisiä lapsia ja nuoria, jotka kantavat sellaista vastuuta omista vanhemmistaan tai läheisistään, joka ei heille ikänsä puolesta lainkaan kuuluisi. Myös muistiperheissä on näitä nuoria ja he jäävät usein vaille heille suunnattua tukea ja apua. Meillä Pohjois-Karjalassa on onneksi ollut Joensuun seudun omaishoitajien ja Siun soten yhteinen Alisa-hanke, jonka aikana on lähdetty kehittämään tukitoimintaa nuorille hoivaajille. Nyt tämä toiminta on saatu vakiinnutettua.
Hyvät ystävät
Uskallan väittää, että lähes jokainen hoitotyöntekijä joutuu työssään kohtaamaan muistisairaita ja heidän omaisiaan. Siksi asiaan on kiinnitettävä nykyistä enemmän huomiota alan oppilaitoksissa. Ammattihenkilöiden koulutuksen sisältöihin vaikuttaminen onkin yksi Muistiliiton suuria haasteita. Lähihoitajien kohdalla tilanne on hiukan erilainen, sillä heillä on valtakunnallinen opetussuunnitelma ja sen laadintaan Muistiliitto on voinut osallistua.
Surullista tässä koulutuskeskustelussa on se, että 20 vuotta sitten, jolloin ensimmäiset muistihoitajat aloittivat työskentelynsä Pohjois-Karjalassa, muistiosaamisen merkitys ymmärrettiin hyvin. Koulutuksia asiasta oli paljon ja myös erikoistumisopintoihin hakeuduttiin ahkerasti. Olin itse käynnistämässä Pohjois-karjalan ammattikorkeakoululla yhdessä Muistiliiton kanssa näitä ensimmäisiä dementiatyön erikoistumisopintoja. Jo sitä ennen Pohjois-Karjalan dementiayhdistyksen puheenjohtaja Pirjo Salminen organisoi monia koulutustilaisuuksia, joissa itsekin kävin ahkerasti puhumassa.
Olin vastuuopettajana useissa dementiahoidon erikoistumisopinnoissa ja jossain välissä opiskelin myös Teatterikorkeakoulussa toiminnallisten menetelmien käyttöä opetuksessa. Näiden oppien myötä toimintatapani opettajana muuttuivat kovasti ja parhaita kokemuksia opettajana – samaa palautetta sain myös opiskelijoilta oppimisen näkökulmasta – oli paneutua toiminnallisten harjoitusten avulla kuvittelemaan, miltä muistisairaan henkilön kokemusmaailma tuntuu. Näiden menetelmien avulla on mahdollista myös saada kokemusta sanattoman viestinnän merkityksestä. Muistisairauden edetessä sanojen merkitys vähenee ja sanattoman viestinnän merkitys kasvaa. Muistisairaan kohtaamisessa on osattava lukea sanattomia viestejä ja toisaalta myös olla tietoinen omista viesteistään. Jos sanaton ja sanallinen viestintä on ristiriidassa, sanaton voittaa aina. Toivoisin, että hoitotyön opetuksessa osattaisiin paremmin hyödyntää tämän kaltaisia menetelmiä.
Olen huolissani siitä, että muistiosaaminen on ainakin osittain heikentynyt ja ohentunut. Ammattikorkeakoulujen erikoistumisopinnot ovat maksullisia ja se estää usein ammattilaisia osallistumasta koulutuksiin. Koska maksavia asiakkaita ei ole, ammattikorkeakoulut eivät ole voineet järjestää toimintaa. Meillä ei ole järjestelmää, joka mahdollistaisi hoitotyöntekijöiden kliinisen urakehityksen eli syvällisen erikoistumisen tiettyyn hoitotyön alueeseen – esimerkiksi juuri muistityöhön. Onneksi Riveriassa järjestetään laadukasta muistiosaajakoulutusta. Karelia ammattikorkeakoulussa on parhaillaan halu geronomien koulutusohjelmaan. Myös Ikäosaamisen ammattikorkeakoulututkintoon kuuluu muistiasioita. Mikään näistä ei kuitenkaan täysin korvaa 30 opintopisteen laajuisia muistihoitajaopintoja.
Hyvät juhlavieraat!
On ristiriitaista, että kliinisessä työssä ei ole riittävästi muistiosaajia, vaikka olemme edenneet muistitietoudessa valtavasti 40 vuodessa. Tutkimustieto on lisääntynyt ja asenteissakin on tapahtunut osittain myönteistä kehittymistä. Nyt puhumme aivoterveyden edistämisestä, muistisairauksien ennaltaehkäisystä ja kokonaisvaltaisesta kuntoutuksesta, joista aiemmin puhuttiin hyvin hiljaisella äänellä.
Työtä on tehty paljon, mutta sitä on vielä paljon tekemättä. Muistisairaiden ja heidän omaistensa oikeuksien toteuttamisessa on edelleen yhteiskunnassamme puutteita. Myös tietyt perusasiat tuntuvat unohtuneen palvelujen järjestämisessä. Muistisairaiden hyvän hoidon erityispiirteistä ei puhuta niin paljon kuin pitäisi. Monin paikoin ajatellaan, että kaikkia ikäihmisiä voidaan auttaa ja hoitaa samalla tavalla ja unohdetaan että muistisairaiden auttaminen, kohtaaminen, palveluiden järjestäminen ja edellyttävät erityisosaamista. Hermostun aina, kun puhutaan, että hoitotyöhön tarvitaan lisää käsipareja. Käsiparit eivät auta, jos ei ole sydäntä ja aivoja.
Muistiosaamisen puutteet johtavat myös yhteiskunnan kannalta ikäviin seurauksiin. Mitä huonommin palvelut on järjestetty, sen nopeammin toimintakyky heikkenee ja sen kalliimmaksi se yhteiskunnalle tulee – puhumattakaan inhimillisyydestä. Muistisairaita ei voi hoitaa kuka tahansa ja määrältään riittävän henkilökunnan lisäksi on varmistettava henkilöstön ammattitaito ja osaaminen. Jos ja kun hoitoyhteisöihin tulee jatkossa avustavaa henkilöstöä enemmän, erityisosaajien merkitys työn ohjaamisessa ja kouluttamisessa korostuu entisestään.
Kustannuksia kasvattaa se, ettei Suomessa toteudu muistisairauksien eheä hoitoketju. Jos kunnat ja hyvinvointialueet tekevät taloudellisessa paineessa ratkaisuja ja harkitsemattomia säästöjä, joissa ei huomioida muistisairaiden erityistarpeita niin pitkällä aikavälillä kustannukset edelleen kasvavat.
Esimerkiksi muistisairausdiagnoosin viivästyminen hidastaa oikeaan hoitoon pääsyä ja lisää kustannuksia. Mitä varhaisemmassa vaiheessa sairaus todetaan, sen tehokkaammin sitä voidaan hoitaa ja kuntouttaa. Valitettavasti muistisairauksiin liittyvä kielteinen leima estää edelleen ihmisiä hakeutumasta ajoissa tutkimuksiin. Toinen ongelma on ammattilaisten tiedon ja osaamisen puutteet. Ammattilaisetkaan eivät tunnista muistisairauksiin liittyviä oireita riittävän ajoissa.
Hyvät kuulijat,
Muistisairaiden yhdenvertaiset palvelut eivät edelleenkään toteudu. Esimerkiksi muistihoitajia sekä geriatrian/neurologin palveluita on saatavissa vaihtelevasti eri puolilla Suomea.
Myös siirtymät itsenäisestä asumisesta omaishoivaan, säännölliseen kotihoitoon tai palveluasumiseen/yhteisökoteihin vaihtelevat alueittain. Kuntoutusta ja kuntouttavaa toimintaa on liian vähän tarjolla ja kotihoito usein laitostaa muistisairaan neljän seinän sisälle. Toimintakyvyn heikkeneminen nopeuttaa omasta kodista pois muuttamista. Myös muistisairaan omaishoitajan tuki on usein täysin riittämätön. Monin paikoin yhteisökoteja on liian vähän ja siksi kotona asuu muistisairaita, joiden inhimillinen ja turvallinen asumispaikka ei enää ole oma koti.
Tarvitaan erilaisia yhteisöllisen asumisen ratkaisuja ja Pohjois-Karjala onkin onneksi ikäihmisten perhehoidon edelläkävijä. Tällä hetkellä on erityisen suuri tarve kiertävistä perhehoitajista, jotka voivat olla omaishoidon tukena mahdollistamassa esimerkiksi ulkoilua ja kulttuuritapahtumiin pääsemistä.
Myös ympärivuorokautisessa palveluasumisessa – kesäkuussa tapahtuneet lakimuutoksen johdosta emme puhu enää tehostetusta palveluasumisesta – toiminnan tulee olla toimintakykyä ylläpitävää ja mahdollistaa oman näköisen elämän toteutuminen. Peruskoulutuksen lisäksi on vahvistettava hoito- ja hoiva-alan ammattilaisten tietoa ja osaamista organisoimalla henkilöstön täydennyskoulutusta.
Olen itse ollut viime vuodet kulttuurihyvinvoinnin puolestapuhuja ja kulttuuri eri muodoissaan on tutkimustenkin mukaan hyvä keino muistisairaan henkilön toimintakyvyn ja elämänlaadun ylläpitämisessä ja parantamisessa. Valitettavasti monenkaan ikäihmisen ja muistisairaan kulttuuriset oikeudet eivät toteudu lainsäädännön edellyttämällä tavalla. Kulttuurin lisäksi hyviä kokemuksia elämänlaadun ja toimintakyvyn ylläpitämisessä on saatu esimerkiksi kinestetiikasta ja luontohoivasta (Green Care).
Hyvät ystävät,
Tästä huolipuheesta huolimatta, haluan korostaa, että myös hyvää toimintaa on vaikka kuinka paljon ja myös sitä tulee nostaa esille. Yksi kiitoksen arvoinen asia Pohjois-Karjalassa on se, että Siun sote on rakentanut muistisairaan hoidon maakunnallisen hoitopolun diagnoosista, palvelutarpeen arviointiin ja sieltä tarvittaviin palveluihin. Toivottavasti henkilökuntaa on riittävästi tämän hoitopolun toteuttamiseen.
Eheä hoitopolku on yksi keino toiminnan vaikuttavuuden parantamiseen. Muistisairaiden yhdenvertaisten oikeuksien toteuttamisessa ja samalla kustannusten kuriin saamisessa onkin nyt nopeiden toimenpiteiden aika. Kaiken toiminnan tulee perustus tutkimusnäyttöön ja lääketieteellisen näytön rinnalle on saatava näyttöön perustuva hoitotyö ja sosiaalityö.
Hyvät ystävät
Koko sen ajan, mitä olen itse ollut muistityössä mukana, olen korostanut yhtä samaa asiaa ja se on muistisairauksiin liittyvän kielteisen leiman eli stigman vähentäminen. Selvitysten mukaan muistisairauksiin liittyvät kielteiset asenteen edelleen estävät ihmisiä hakemasta tietoa, tukea ja hoitoa. Kuka tahansa voi sairastua muistisairauteen ja mitä varhaisemmassa vaiheessa sairaus todetaan, sen tehokkaammin voidaan hoidolla ja kuntoutuksella hidastuttaa sairauden etenemistä ja parantaa elämänlaatua.
Joidenkin meidän elämäntarinaan kuuluu muistisairaus – tai muistisairaan läheisenä oleminen – eikä se tee tarinasta vähemmän arvokasta. Muistisairaudessa ei ole mitään hävettävää ja häpeän leiman poistaminen on tärkeää, jos haluamme edistää muistiystävällisen yhteiskunnan rakentamista. Muistisairas voi elää hyvää ja onnellista elämää, jos hän saa elää muistiystävällisessä ympäristössä ja välittävien ihmisten läheisyydessä. Tämä oli keskeinen viesti silloin, kun opetin ensimmäisessä muistihoitajien koulutuksessa ja tätä samaa viestiä haluan korostaa edelleen.
Hyvä juhlaväki!
Yhteinen tavoitteemme on muistiystävällinen Suomi. Tähän teemaan liittyy myös se, että käytämme puheessamme ihmistä kunnioittavia sanoja – ei leimaavia ja ihmisarvoa loukkaavia sanoja. Muistiystävällisessä Suomessa asenteiden tulee olla kannustavia, eikä asioista puhuttaessa ja kirjoitettaessa saa tuoda esille sairauteen liittyvää kielteistä leimaa. Jokaisella on oikeus ihmisarvoa kunnioittavaan kohteluun. Ihminen on aina ennen kaikkea ihminen eikä jonkun sairauden edustaja.
Sanat muuttavat ajattelutapaa ja asenteita. Sanat ovat voimakkaita vaikuttamisen välineitä. Siksi olenkin surullinen, että media valitettavasti edelleen käyttää esimerkiksi dementikko-sanaa. Valitettavan usein voi lehdestä edelleen lukea:
Dementoitunut vanhus karkasi kotoaan! – tai vielä pahemmin: Iäkäs dementikko karkasi kotoaan tai palvelutalosta. Tähän otsikkoon sisältyy ainakin kaksi huomionarvoista asiaa:
Ensinnäkin, sellaista sairautta kuin dementia ei ole olemassa. Toisena huomionarvoisena asiana otsikossa on maininta, että henkilö on karannut kotoaan. Onkohan kuitenkaan karkaamisesta kysymys? Kysymys on siitä, että muistisairauteen liittyy hahmottamisen ja kognitiivisen toiminnan häiriöitä. Esimerkiksi yöllä herätessä tulee olo, että on lähdettävä töihin tai asioita hoitamaan. Kotoa lähteminen on siis mielekäs reaktio olemassa olevaan tunnetilaan.
Tämä esimerkki tuo esille sen, miksi tarvitaan muistiosaajia. Maallikko ajattelee usein, että tietty haasteellinen käyttäytyminen on muistisairauden oire, mutta asiantuntija oivaltaa, että käyttäytymisen takana on tyydyttymätön tarve tai työntekijän puutteelliset vuorovaikutustiedot ja -taidot, esimerkiksi työntekijä ole tietoinen sanallisen ja sanattoman viestintänsä ristiriitaisuudesta. Näkyvän oireen taakse näkeminen ja ihmisen perimmäiseen tarpeeseen oikealla tavalla vastaaminen edellyttää sydäntä ja aivoja eli osaamista, tietoa ja oikeaa asennetta.
Olemme olleet muistihoitajakoulutuksen käynnistämisessä edellä kävijöitä. Toivoisin, että olemme jatkossakin muistityön kehittämisessä edelläkävijöitä – ja se ei onnistu ilman koulutettuja muistihoitajia.
