Erityislapsiperheet ovat tiukoilla
Erityislapsiperheiden tilanteesta puhutaan liian vähän. Erityislapsi-käsitteellä ei ole tarkkaa määritelmää, mutta usein sillä viitataan lapseen, jolla on erityisen tuen tarvetta. Kysyin kahdelta tuntemaltani erityislapsen äidiltä, mikä on haastavinta heidän tilanteessaan.
Toinen heistä kertoi:
”Haastavinta on yksinäisyys ja se, että olet itse lapsen diabeteshoidon paras asiantuntija tilanteissa, joissa kaipaat asiantuntijan neuvoa. Myös väsymys on sanoin kuvaamatonta välillä. Ajoittainen huoli tuntuu myös pahalta ja pelko kaikista lisäsairauksista vie oman mielenterveyden joskus äärirajoille.
Jos lapsi on yön poissa kotoa, on huoli siitä, miten pärjätään yöpaikassa. Ikinä ei voi lomallakaan olla täysin rentona. Auttaisi kovasti, jos joku, joka osaa hoidon hoitaisi välillä ja sanoisi, että he kyllä pärjäävät, nuku rauhassa tai tee jotain kivaa.”
Toinen äideistä kuvasi tunteitaan seuraavasti:
”Haastavaa ja ikävää on ADHD-lapsen kanssa se, että joutuu hyväksymään sen, että lapsi on päivittäin lääkkeen vaikutuksen alaisena, eikä hän silloin ole kokonaan oma itsensä. Lääke rahoittaa ja tekee lapsen joskus jopa ”alavireiseksi”. Omaa lasta haluaisi rakastaa juuri sellaisenaan, omine ominaisuuksineen. On surullista, että lääkkeellä lapsen omaa olemusta hillitään. Lääke on kuitenkin välttämätön, että lapsi selviytyy koulusta ja että muut saavat siellä työrauhan.
Se on myös raskasta, kun muut lapset sanovat, etteivät halua olla tämän lapsen kanssa, kun se riehuu. Tuntuu pahalta, että oma lapsi jää kerta toisensa jälkeen porukan ulkopuolelle, usein ihan yksin. Harmittaa se, miten vaikeaa lapsen on luoda hyviä sosiaalisia suhteita ja pelottaa, että tilanne jatkuu myös vanhempana.”
Avun ja tuen saaminen on liian vaikeaa
Erityislapsiperheiden tilanteet ovat vaihtelevia, eikä kaikilla perheillä ole lisääntyvää tuen ja avun tarvetta. Kuitenkin monet vanhemmat kokevat, etteivät he saa riittävästi oikea-aikaista tukea ja apua vaativassa elämäntilanteessaan. Kaikista palveluista ja tukimuodoista joutuu erikseen taistelemaan, eikä voimat siihen aina riitä. Vanhemmat kertovat myös, että oikeuksien vaatiminen johtaa helposti hankalaksi vanhemmaksi leimaamiseen.
Esimerkiksi lapsiperheiden kotipalvelua ei ole erityislapsiperheille riittävästi saatavilla vaikka sosiaalihuoltolain mukaan kotipalvelu on tarkoitettu tukemaan lapsiperheitä haastavissa perhe- ja elämäntilanteissa. Lain mukaan kotipalvelua tulee antaa sairauden, synnytyksen, vamman tai muun vastaavanlaisen toimintakykyä alentavan syyn tai erityisen perhe- tai elämäntilanteen perusteella.
Kotipalvelu on yhdessä perheen ja yhteistyötahojen kanssa tehtävää vanhemmuuden ja arjessa selviytymisen tukemista ja perheen omien voimavarojen vahvistamista. Kotipalvelua voidaan perheen tarpeen mukaan tarjota rinnakkain perhetyön tai muun sosiaalipalvelun kanssa. Lapsen ollessa erityispalveluiden, kuten lastensuojelun tai vammaispalvelun asiakkaana, lapsella ja perheellä on oikeus saada myös sosiaalihuoltolain mukaista palvelua, kuten kotipalvelua.
Kotipalvelun tarkoituksena on vahvistaa tuen saantia lasten ja lapsiperheiden pulmiin ja ongelmiin varhaisessa vaiheessa. Tärkeää on rakentaa palvelusta sellainen, mikä vastaa henkilön tai perheen tuen ja avun tarvetta. Kotipalvelua voidaan järjestää tarpeen mukaan tilapäisenä tai jatkuvasti ja säännöllisesti annettuna palveluna.
Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos (THL) linjaa, että kotipalveluna annettava apu voi olla myös auttamista kotitöissä eli konkreettista siivoamista tai tiskaamista. Erityisesti uupuneet vanhemmat kaipaavat käytännön siivous- ja muuta kodinhoitoapua ja sijaishoitajapalveluja. Kotipalvelun avulla vanhemmille annetaan mahdollisuus levätä vaativan elämäntilanteen keskellä, hoitaa parisuhdetta, saada hetkeksi omaa aikaa tai käydä asioilla tai vaikkapa järjestöjen vertaistoiminnassa. Kotipalvelu tukee vanhempien osallisuuden tunnetta, mielenterveyttä sekä vähentää tätä kautta myös lastensuojelun asiakkuuksia.
Nyt eri puolilta Suomea on tullut viestejä, joissa erityisperheiden vanhemmat kertovat, etteivät he saa riittävästi ja oikea-aikaisesti kotipalvelua, vaikka se heille lain mukaan kuuluu. Monessa perheessä viimekeväinen koronaepidemiasta johtuva etäopetukseen siirtyminen aiheutti monelle erityislapsen vanhemmalle lisääntyvää uupumista, sillä joissakin kunnissa keskeytettiin oppimisen tuen palvelut, vaikka etäopiskelu saattoi monelle erityislapsille tarkoittaa myös lisääntyvää oppimisen tuen tarvetta.
Monet kunnat ovat myös rajanneet siivouksen ja lastenhoidon pois tai muuttaneet palvelut maksullisiksi. Erityislapsiperheissä tarvitaan kuitenkin joustavia palveluja nopeasti muuttuvissa perhetilanteissa ja nimenomaan kodinhoidollista apua.
Sosiaalihuoltolain 5§ korostetaan lapsen etua. ‘’Kaikissa sosiaalihuollon toimissa, jotka koskevat lasta, on ensisijaisesti otettava huomioon lapsen etu’’. Miten lapsen etua ajatellaan, jos vanhempia ja muita läheisiä ei tueta kyllin ajoissa ja vastaten todellisiin tarpeisiin?
Myös sisarukset on huomioitava
Lapsen erityisyys, vamma tai sairaus vaikuttaa väistämättä koko perheeseen: vanhempien ohella myös sisaruksiin. Erityislapsen vanhemmuus ja sisaruus ovat koko perheen asioita.
On luonnollista, että vanhempien huomio kiinnittyy usein lapseen, jonka kanssa pärjääminen tuottaa haastetta, ja on vaikeaa olla täysipainoisesti läsnä ja tukena myös muille lapsille.
Erityislapsiperheen tilanne on usein kuormittava myös sisaruksille.
Esimerkiksi sisaruksen sosiaalisen kanssakäymisen vaikeudet heijastuvat usein myös muiden lasten käytökseen. Toinen alussa mainitsemistani äideistä kertoi, että kun hänen poikansa sairastui yksivuotiaana diabetekseen niin neljävuotiaasta sisaresta tulikin äkkiä ”iso tyttö”. Isona tyttönä olemisen odotukset uuvuttavat jokaista neljävuotiasta.
Liian usein erityislapset sisarukset jäävät vaille riittävää huomiota tai he ryhtyvät kantamaan sellaista vastuuta sisaruksestaan, joka ei heille kuuluisi. Tästä näkökulmasta heidän tilannettaan voi verrata nuorten hoivaajiin tilanteeseen, josta kirjoitin viime viikon blogissani.
Lainsäädännössä on hyvät periaatteet erityislapsiperheiden tukemiseen, mutta tätä lainsäädäntöä tulkitaan eri puolella Suomea hyvin eri tavoin. Ei ole kenenkään etu jättää erityislapsiperheitä oman onnensa nojaan.
-Merja Mäkisalo-Ropponen
kansanedustaja (sd)
Julkaistu Savon Sanomien blogissa 8.12.2020.
