Pohjois-Karjalan Neuroyhdistys juhli 50-vuotis synttäreitä. Olin paikalla onnittelemassa ja juhlapuhujana.
Onnea 50-vuotiaalle Pohjois-Karjalan Neuroyhdistykselle.
Yhdistyksenne on yksi 27:stä Neuroliiton jäsenyhdistyksestä. Kävin pitkästä aikaa Neuroliiton sivuilla ja keskustelin siellä pitkän aikaa tukiälyn kanssa saadakseni tietoa Neuroliiton tämänhetkisestä tilanteesta. Itse puhun siis tukiälystä – en tekoälystä – sillä mielestäni tekniikka on auttamassa ihmistä ei suinkaan korvaamassa ihmisen älyä.
Vierailin myös Pohjois-Karjalan neuroyhdistyksen sivuilla ja löysin sieltä kaksi tärkeää potilasjärjestön ja yhdistyksen perustoimintaa eli kerhot ja vertaistuki. Pohjois-Karjalan neuroyhdistyksen kerhoissa on mahdollisuus tavata toisia ja saada myös vertaistukea samanlaisessa elämäntilanteessa olevilta sekä vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia arjesta. Kerhoissa saa myös tietoa ajankohtaisista asioista ja siellä käy asiantuntijavierailijoita. Erilaiset teemaillat kuuluvat myös osaksi kerhotoimintaa.
Keskeinen asia kerhokokoontumisissa on arvostus ja kuulluksi tuleminen sekä ryhmään kuuluminen. Kerhot eivät ole matalan kynnyksen paikkoja – ne ovat täysin kynnyksettömiä eli kaikkiin ryhmiin ovat uudet osallistujat lämpimästi tervetulleita!
Olette myös avoimia uusille ideoille ja ajatuksille ja toteatte, että uusia kerhoja/ryhmiä perustetaan tarpeen mukaan ja ehdotuksia uusista toimintatavoista otetaan vastaan! Tämä on todella tärkeää, sillä maailman muuttuessa myös yhdistystoiminnan on uusiuduttava. Monissa järjestöissä pohditaan tällä hetkellä, miten nuoret ihmiset saataisiin toimintaan mukaan ja myös uudistamaan toimintatapoja.
Hyvät kuulijat
Yhdistyksessänne järjestetään sitä toimintaa, jota mikään muu taho yhteiskunnassa ei järjestä, eikä sitä voi edes siirtää julkiselle sektorille. Toimintanne pohjautuu vapaaehtoistyöhön ja tässä yhteydessä hyvinvointialueen valtuuston puheenjohtajana haluan muistuttaa, että Teillä on mahdollisuutta hakea Pohjois-Karjalan hyvinvointialueen järjestöavustusta. Mahdollisuudet avustuksen saamiseen ovat hyvät, jos haettava avustuskohde tukee hyvinvointialueen strategiaa. Terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen hankkeisiin on yleensä aina voitu myöntää rahoitusta.
Järjestötoiminnan eräs keskeinen idea on vertaistukitoiminta. Neuroliitto on kouluttanut vapaaehtoisia, eri-ikäisiä vertaistukijoita. Tukijat ovat MS-tautia ja harvinaista neurologista sairautta sairastavia henkilöitä tai sairastavien henkilöiden omaisia ja läheisiä. He ovat keskustelukumppaneita, jotka omien kokemustensa perusteella kuuntelevat, myötäelävät ja kannustavat jaksamaan haastavassa elämäntilanteessa. Kun tuntuu, että elämä on ihan solmussa sairauden kanssa ja kukaan ei ymmärrä, kannattaa hyödyntää näitä vertaistukihenkilöitä. Tämä on äärettömän tärkeää järjestötyötä ja Neuroliitolle kiitokset vertaistukijoiden kouluttamisesta.
Jotta neuroliitto voi tukea jäsenyhdistyksiään ja esimerkiksi kouluttaa vertaistukihenkilöitä tai ylläpitää hyviä kotisivujaan, se tarvitsee resursseja. Nyt meillä on yhteinen huoli, kolmannen sektorin rahoituksen jatko.
Valtiovarainministeri on ehdottanut kolmannelle sektorille jälleen leikkauksia ja näitä järjestöavustusten leikkauksia perustellen säästöillä. Järjestöiltä leikkaaminen ei säästä yhteiskunnan kustannuksia – päinvastoin. Järjestöt tekevät sellaista ennaltaehkäisevää, terveyttä ja hyvinvointia edistävää sekä kuntouttavaa työtä, mitä mikään muu taho ei yhteiskunnassa järjestä. Sote-uudistuksen tavoitteiden toteutuminen edellyttää hyvinvointialueen, kuntien ja järjestöjen yhdessä tekemistä. Nyt ehdotetuilla säästöillä vietäisiin sekä hyvinvointialueen että kuntien terveys- ja hyvinvointityöltä tärkeä kumppani. Myös esimerkiksi laki sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä (v. 2021) ja laki hyvinvointialueesta (v.2021) velvoittavat kunnat, järjestöt ja hyvinvointialueet yhteistyöhön terveyden ja hyvinvoinnin edistämisessä.
Valtiovarainministerin ehdottamat leikkaukset kohdistuisivat erityisesti kaikkein haavoittuvimmissa asemassa oleviin kansalaisiin, kuten esimerkiksi lapsiin ja nuoriin, työttömiin, vammaisiin, ikäihmisiin, pitkäaikaissairaisiin sekä omaishoitajiin. Jos järjestöjen toiminta taantuu, monet apua ja tukea tarvitsevat kansalaiset jäävät oman onnensa nojaan. Aivan varmaa on, että tämä lisäisi sosiaali- ja terveystoimen asiakkuuksia tulevaisuudessa.
Ilokseni totesin, että myös hyvinvointialuejohtajat ovat laatineet yhteisen kannanoton, jossa vetoavat maan hallitukseen, ettei järjestöiltä enää leikattaisi. Myös he näkevät, että järjestöiltä leikkaaminen siirtäisi kustannukset moninkertaisesti hyvinvointialueiden maksettavaksi ja toisaalta kaikkea sitä tärkeää toimintaa mitä järjestöt ja yhdistykset tekevät, ei voisi hyvinvointialueille edes siirtää. Toivon todella, että maan hallituksella olisi nyt viisautta hylätä valtiovarainministerin ehdotus järjestötyön kurjistamisesta ja alas ajamisesta.
Hyvä juhlaväki
Muutama viikko sitten uutisoitiin, miten hyvin Pohjois-Karjala on onnistunut terveyden edistämistyössä. Tässä onnistumisessa järjestöillä on tärkeä ja merkittävä rooli. Tässä asiassa kuuluu myös teidän yhdistyksellenne suuri kiitos. Olette tehneet arvokasta työtä terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseksi oman jäsenistön keskuudessa. Sitä apua ja tukea mitä yhdistyksen jäsen saa täältä, hän ei todennäköisesti muualta saisi.
Esimerkiksi osallisuuden kokemus on tärkeä osa hyvinvointia ja yhdistykset omalla toiminnallaan luovat osallisuuden kokemusta jäsenilleen. Tieto siitä, etten ole yksin uudessa tai vaikeassa elämäntilanteessa, on meille kaikille tärkeää. Nyt osallisuus on laajennettava koko järjestökenttään, jotta voidaan vastata eteen tuleviin haasteisiin. Yhdistykset eivät saa kilpailla keskenään, vaan on löydettävä yhdessä tekemisen muotoja idealla ”kaveria ei jätetä”.
Yhdessä tekeminen on aina myös oppimisen mahdollisuus. Tiedän, että Pohjos-Karjalassa neurologisia sairauksia sairastavien potilasyhdistysten välillä on tehty milloin enemmän ja milloin vähemmän yhteistyötä jo vuosikymmenet, mutta pitäisikö tätäkin asiaa miettiä taas uudelleen ja etsiä yhteisiä toimintatapoja ja -muotoja. On tärkeä muistaa, että yhdessä ollaan aina enemmän ja myös vahvempia.
Hyvät ystävät
Näistä huolista huolimatta, tänään Teillä on juhlapäivä. Pohjois-Karjalan Neuroyhdistys on saavuttanut oikein hyvän ja seesteisen iän. On vielä virtaa, mutta myös kokemuksen tuomaa viisautta. Kiitos menneistä vuosista kaikille toimijoille ja mukana olleille. Onnea ja menestystä tulevaan sairaanhoitaja Paula Piiraisen runon sanoin:
Jos olisin talo,
haluaisin olla pieni, punainen tupa,
jonka ikkunoista hohtaa valo.
Ja siinä talossa olisi kaikilla lupa,
itkeä, nauraa, leikkiä ja tuntea
koko kirjo elämän tunteita.
Räsymatot lattioilla,
narahtelevien lankkujen päällä,
kukat ja kynttilät ikkunalaudoilla,
maja pöydän alla sadesäällä.
Jos olisi talo,
haluaisin olla punainen tupa,
jonka porstuassa
tuoksuu tuore kahvi ja pulla.
Se tuntuisi lohdulta, halaukselta.
Jos olisin talo, punainen tupa
olisin asukkailleen rakas turvasatama.
Hyvät ystävät
Ajattelen, että Pohjois-Karjalan Neuroyhdistys voi olla jäsenilleen juuri tällainen talo, punainen tupa. Pitäkää talo jatkossakin lämpimänä ihmisten tulla ja olla.
