{"id":3276,"date":"2023-02-21T10:16:09","date_gmt":"2023-02-21T08:16:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/?p=3276"},"modified":"2023-02-21T10:16:09","modified_gmt":"2023-02-21T08:16:09","slug":"nakymattomat-vammat-ja-hairiokysynta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/?p=3276","title":{"rendered":"N\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4t vammat ja h\u00e4iri\u00f6kysynt\u00e4"},"content":{"rendered":"<p>Viime viikolla j\u00e4rjestettiin Sosten ja eduskunnan nelj\u00e4n eri ty\u00f6ryhm\u00e4n j\u00e4rjest\u00e4m\u00e4 tilaisuus, jonka otsikkona on: N\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4t vammat ja h\u00e4iri\u00f6kysynt\u00e4: toteutuuko yhdenvertaisuus ja osallisuus tuen saamisessa? N\u00e4m\u00e4 nelj\u00e4 ty\u00f6ryhm\u00e4\u00e4 ovat Terveyden- ja hyvinvoinnin edist\u00e4misen ty\u00f6ryhm\u00e4, Vammaisasiain yhteisty\u00f6ryhm\u00e4, Lapsen puolesta ryhm\u00e4 ja Kuntoutusverkosto. Olen kahden ensiksi mainitun ty\u00f6ryhm\u00e4n puheenjohtaja ja t\u00e4ss\u00e4 roolissa toimin webinaarin toisena puheenjohtajana yhdess\u00e4 Noora Koposen kanssa.<\/p>\n<p>Webinaarissa etsittiin vastauksia seuraaviin kysymyksiin:<\/p>\n<p>Mit\u00e4 ovat n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4t vammat ja millainen on n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4sti vammaisten asema yhteiskunnassa?<\/p>\n<p>Miten n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4sti vammaisten oikeudet toteutuvat?<\/p>\n<p>Kolmantena asiana nostamme esille sen, ett\u00e4 tunnistamaton ja tunnustamaton vammaisuus rasittaa yhteiskunnan kantokyky\u00e4 ja aiheuttaa inhimillist\u00e4 k\u00e4rsimyst\u00e4, joten onko meill\u00e4 varaa toimia n\u00e4in?<\/p>\n<p>T\u00e4ss\u00e4 kirjoituksessa tuon muutamia terveisi\u00e4 webinaaristamme.<\/p>\n<h4><strong>Mit\u00e4 ovat n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4t vammat?<\/strong><\/h4>\n<p>N\u00e4kym\u00e4tt\u00f6mi\u00e4 vammoja ja sairauksia on monenlaisia ja n\u00e4ist\u00e4 mainittakoon esimerkiksi erilaiset krooniset kiputilat, erilaiset reumasairaudet, autoimmuunisairaudet, erilaiset harvinaiset sairaudet ja neuropsykiatriset h\u00e4iri\u00f6t. Yhten\u00e4 esimerkkin\u00e4 n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6mist\u00e4 vammoista ovat neurokirjon ihmiset, joita on arviolta noin 10 prosenttia v\u00e4est\u00f6st\u00e4. T\u00e4h\u00e4n ryhm\u00e4\u00e4n kuuluvat esimerkiksi ADHD, autisminkirjo, Tourette ja kehityksellinen kielih\u00e4iri\u00f6. Neurokirjon piirteet ovat synnynn\u00e4isi\u00e4 ja koko el\u00e4m\u00e4n mittaisia, mutta on suurta vaihtelua siin\u00e4, miss\u00e4 vaiheessa ne havaitaan ja viel\u00e4 suurempi vaihtelu on siin\u00e4, saavatko neurokirjon ihmiset oikeaa apua ja tukea, oikeassa paikassa ja oikeaan aikaan.<\/p>\n<p>Niin paljon kuin esteett\u00f6myydest\u00e4 t\u00e4n\u00e4 p\u00e4iv\u00e4n\u00e4 puhutaan, niin valitettavan usein keskustelu huomioi ainoastaan fyysisen esteett\u00f6myyden ja muun muassa neurokirjon ihmisten tarpeet \u2013 esimerkiksi aistiesteett\u00f6myyden huomioiminen &#8211; ovat j\u00e4\u00e4neet hyvin v\u00e4h\u00e4iselle huomiolle rakennetun ymp\u00e4rist\u00f6n, joukkoliikenteen ja palveluiden suunnittelussa ja toteutuksessa.<\/p>\n<p>Ongelmat tulevat esille jo koulussa ja esimerkiksi Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen kyselyss\u00e4 vuodelta 2020-2021 tuli esille, ett\u00e4 moni neurokirjon lapsi j\u00e4\u00e4 l\u00e4hikoulussa vaille tarvitsemaansa tukea ja kohtuullisia mukautuksia. Yhten\u00e4 syyn\u00e4 t\u00e4h\u00e4n on se, ettei kouluissa ollut riitt\u00e4v\u00e4\u00e4 osaamista eik\u00e4 ymm\u00e4rryst\u00e4 tunnistaa, tukea ja auttaa neurokirjon lapsia. My\u00f6s ymp\u00e4rist\u00f6tekij\u00e4t voivat aiheuttaa haasteita neurokirjon lapsille. Melu, struktuurin puute sek\u00e4 vaihtuvat ja suuret opetusryhm\u00e4t kuormittavat monia autisminkirjon ja neurokirjon oppilaita.<\/p>\n<p>Samat ongelmat koskevat my\u00f6s ty\u00f6el\u00e4m\u00e4\u00e4 ja vaikeuttavat siten neurokirjon ihmisten ty\u00f6llistymist\u00e4. On k\u00e4sitt\u00e4m\u00e4t\u00f6nt\u00e4, ett\u00e4 meill\u00e4 samaan aikaan puhutaan ty\u00f6voimapulasta niin kuitenkin yhteiskunta j\u00e4tt\u00e4\u00e4 paljon tietoa, taitoa ja osaamista ty\u00f6el\u00e4m\u00e4n ulkopuolelle. Kohtuullisten mukautusten toteuttaminen on edelleen liian harvinaista, vaikka monet n\u00e4ist\u00e4 keinoista, joita voidaan k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 neurokirjon henkil\u00f6iden ty\u00f6el\u00e4m\u00e4\u00e4n osallistumisen tueksi eiv\u00e4t ole kalliita eiv\u00e4tk\u00e4 vaadi isoja investointeja. Ty\u00f6nantajat eiv\u00e4t my\u00f6sk\u00e4\u00e4n tied\u00e4, ett\u00e4 heill\u00e4 on mahdollista saada kohtuullisten mukautusten tekemiseen ty\u00f6olosuhteiden j\u00e4rjestelytukea.<\/p>\n<h4><strong>Toiminta pit\u00e4isi j\u00e4rjest\u00e4\u00e4 vaikuttavuusperusteisesti<\/strong><\/h4>\n<p>Vaikuttavuus tarkoittaa, miten saavutamme toiminnalle asetetut tavoitteet. Kustannusvaikuttavuudessa huomioidaan optimaalinen resurssien k\u00e4ytt\u00f6 tavoitteiden saavuttamisessa. Tehokkuus sosiaali- ja terveystoimessa ei synny panosten ja tuotosten suhteena vaan panosten ja vaikuttavuuden suhteena. Meid\u00e4n ei siis pid\u00e4 laskea esimerkiksi asiakkaiden m\u00e4\u00e4r\u00e4\u00e4, vaan sit\u00e4 kuinka moni tulee autetuksi. N\u00e4kym\u00e4tt\u00f6mien vammojen kohdalla on paljon heikosti vaikuttavaa toimintaa, jota voidaan kuvata my\u00f6s h\u00e4iri\u00f6kysynn\u00e4ksi.<\/p>\n<p>H\u00e4iri\u00f6kysynn\u00e4ll\u00e4 tarkoitetaan sit\u00e4, ett\u00e4 ihminen ei saa lainkaan apua tai palvelua, tai h\u00e4n saa v\u00e4\u00e4r\u00e4\u00e4 apua tai palvelua tarpeisiinsa n\u00e4hden tai h\u00e4n saa vain osittain sit\u00e4 apua ja palvelua, jota h\u00e4n tarvitsisi. N\u00e4kym\u00e4tt\u00f6mien vammojen kohdalla h\u00e4iri\u00f6kysynt\u00e4\u00e4 on todella paljon. T\u00e4m\u00e4 aiheuttaa paljon inhimillist\u00e4 k\u00e4rsimyst\u00e4 ja samalla my\u00f6s yhteiskunnalle kohonneita kustannuksia.<\/p>\n<p><strong>Yhteenvetona<\/strong> voidaan todeta, ett\u00e4 monien n\u00e4iden ongelmien taustalla on tiedon ja osaamisen puute. T\u00e4m\u00e4n takia seuraavan hallituksen tulee laatia toimenpideohjelma, jossa n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6mien vammojen tunnistamiseen, kohtaamiseen, auttamiseen ja kuntoutukseen luodaan yhten\u00e4inen toimintamalli. Osana t\u00e4t\u00e4 ty\u00f6t\u00e4 on j\u00e4rjestett\u00e4v\u00e4 riitt\u00e4v\u00e4\u00e4 koulutusta niille henkil\u00f6ille, jotka joutuvat ty\u00f6ss\u00e4\u00e4n kohtamaan n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6mi\u00e4 vammoja. Valitettavasti tiet\u00e4m\u00e4tt\u00f6myys aiheuttaa nykyisin v\u00e4heksyv\u00e4\u00e4 suhtautumista, mit\u00e4t\u00f6inti\u00e4, syyllist\u00e4mist\u00e4 ja jopa palveluista pois k\u00e4\u00e4nnytt\u00e4mist\u00e4. Ihmisi\u00e4 ohjataan \u201dluukulta toiselle\u201d, eik\u00e4 apua l\u00f6ydy mist\u00e4\u00e4n.<\/p>\n<p>Toisaalta koko yhteiskunnassa tarvitaan asennemuutosta. Meid\u00e4n tulisi oppia hyv\u00e4ksym\u00e4\u00e4n nykyist\u00e4 enemm\u00e4n ihmisten erilaisuutta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Viime viikolla j\u00e4rjestettiin Sosten ja eduskunnan nelj\u00e4n eri ty\u00f6ryhm\u00e4n j\u00e4rjest\u00e4m\u00e4 tilaisuus, jonka otsikkona on: N\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4t vammat ja h\u00e4iri\u00f6kysynt\u00e4: toteutuuko yhdenvertaisuus ja osallisuus tuen saamisessa? N\u00e4m\u00e4 nelj\u00e4 ty\u00f6ryhm\u00e4\u00e4 ovat Terveyden- ja hyvinvoinnin edist\u00e4misen ty\u00f6ryhm\u00e4, Vammaisasiain yhteisty\u00f6ryhm\u00e4, Lapsen puolesta ryhm\u00e4 ja Kuntoutusverkosto. Olen kahden ensiksi mainitun ty\u00f6ryhm\u00e4n puheenjohtaja ja t\u00e4ss\u00e4 roolissa toimin webinaarin toisena puheenjohtajana yhdess\u00e4 Noora<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-3276","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blogilta"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3276","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3276"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3276\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3277,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3276\/revisions\/3277"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3276"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=3276"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=3276"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}