Suomessa noin 6\u20138 prosentilla eli 300 000\u2013400 000 henkil\u00f6ll\u00e4 on jokin harvinainen sairaus tai vamma. EU:n m\u00e4\u00e4ritelm\u00e4n mukaisesti harvinaisiksi sairauksiksi katsotaan sairaudet, joita sairastaa enint\u00e4\u00e4n viisi ihmist\u00e4 10 000 ihmist\u00e4 kohden. Suomessa harvinaissairauksia on arviolta 5000\u20138000.<\/p>\n
Suomessa on viel\u00e4 paljon esteit\u00e4 yhdenvertaisen hyv\u00e4n hoidon saavuttamisessa harvinaissairaille, esimerkiksi hoidossa ja hoitoon p\u00e4\u00e4syss\u00e4 on viel\u00e4 suuria alueellisia eroja. Diagnoosin saaminen on usein hankalaa. Oikean diagnoosin l\u00f6ytyminen voi kest\u00e4\u00e4 vuosia ja jopa vuosikymmeni\u00e4. Ep\u00e4tietoisuus ja erilaiset oireet kuten esimerkiksi pitkittynyt kipu, sairauslomalla oleminen ja taloudellisen tilanteen heikkeneminen voivat johtaa helposti tilanteen pahenemiseen ja jopa syrj\u00e4ytymiskierteeseen.<\/p>\n
Perusterveydenhuollossa tai perustason erikoissairaanhoidossa harvinaissairas viipyy yleens\u00e4 pitk\u00e4\u00e4n. My\u00f6s ammattilaisten asennoitumisessa voi olla viel\u00e4 korjaamista. Potilaan oma \u00e4\u00e4ni ei viel\u00e4 tarpeeksi hyvin kuulu. L\u00e4hetett\u00e4 hoitopolulla eteenp\u00e4in joutuu odottamaan liian kauan ja senkin j\u00e4lkeen p\u00e4\u00e4sy\u00e4 asiantuntijan vastaanotolle saattaa joutua odottamaan viel\u00e4 kuukausia.<\/p>\n
Harvinaissairaat ja -vammaiset joutuvat my\u00f6s sosiaali- ja terveyspalveluissa usein pompotelluksi luukulta toiselle saadakseen oikean diagnoosin ja palvelut. Luukulta luukulle juokseminen oikean avun per\u00e4ss\u00e4 rasittaa avun hakijaa, mutta my\u00f6s ty\u00f6ntekij\u00f6it\u00e4 ja j\u00e4rjestelm\u00e4\u00e4, kasvattaen my\u00f6s kustannuksia. T\u00e4t\u00e4 inhimillist\u00e4 rasitusta ja turhia kuluja voidaan v\u00e4ltt\u00e4\u00e4 huomioimalla harvinaissairaat ja -vammaiset p\u00e4\u00e4t\u00f6ksenteossa entist\u00e4 paremmin.<\/p>\n
Keskeist\u00e4 tilanteen korjaamisessa on, ett\u00e4 kaikilla hyvinvointialueilla harvinaissairaat ja -vammaiset huomioidaan ja tunnistetaan erityisen haavoittuvana ryhm\u00e4n\u00e4 my\u00f6s strategiatasolla. Jokaisella hyvinvointialueella tulee olla riitt\u00e4v\u00e4sti tietoa harvinaissairauksista ja -vammoista p\u00e4\u00e4t\u00f6ksenteon ja palveluiden toteutuksen tukena.<\/p>\n
T\u00e4rke\u00e4\u00e4 on my\u00f6s j\u00e4rjest\u00f6yhteisty\u00f6 harvinaisj\u00e4rjest\u00f6jen kanssa. J\u00e4rjest\u00f6ill\u00e4 on paljon tieto ja osaamista, jota tulee hy\u00f6dynt\u00e4\u00e4. Samoin tulee kokemustieto saada hyvinvointialueiden k\u00e4ytt\u00f6\u00f6n ja palveluj\u00e4rjestelm\u00e4n rakenteisiin. Vammaisneuvostojen tulee huomioida harvinaissairaudet ja -vammat my\u00f6s omassa vaikuttamisty\u00f6ss\u00e4\u00e4n.<\/p>\n
Harvinaissairaiden ja -vammaisten hoidosta ja palveluiden j\u00e4rjest\u00e4misest\u00e4 m\u00e4\u00e4ritet\u00e4\u00e4n jo valtakunnallisesti Harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa. Hyvinvointialueiden tulee nyt varmistaa, ett\u00e4 niiden toiminnassa on huomioitu t\u00e4m\u00e4 kansallinen ohjelma sek\u00e4 my\u00f6s YK:n vammaissopimuksen vaatimukset. N\u00e4in voidaan varmistaa my\u00f6s harvinaissairaille ja -vammaisille oikeus tarvitsemaansa palveluun ja tukeen.<\/p>\n
Lis\u00e4tietoja:
\nMerja M\u00e4kisalo-Ropponen
\nkansanedustaja, sd
\nVAMYT ryhm\u00e4n puheenjohtaja
\nmerja.makisalo-ropponen@eduskunta.fi<\/p>\n
Noora Koponen
\nkansanedustaja, vihr
\nVAMYT ryhm\u00e4n varapuheenjohtaja
\nnoora.koponen@eduskunta.fi<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Suomessa noin 6\u20138 prosentilla eli 300 000\u2013400 000 henkil\u00f6ll\u00e4 on jokin harvinainen sairaus tai vamma. EU:n m\u00e4\u00e4ritelm\u00e4n mukaisesti harvinaisiksi sairauksiksi katsotaan sairaudet, joita sairastaa enint\u00e4\u00e4n viisi ihmist\u00e4 10 000 ihmist\u00e4 kohden. Suomessa harvinaissairauksia on arviolta 5000\u20138000. Suomessa on viel\u00e4 paljon esteit\u00e4 yhdenvertaisen hyv\u00e4n hoidon saavuttamisessa harvinaissairaille, esimerkiksi hoidossa ja hoitoon p\u00e4\u00e4syss\u00e4 on viel\u00e4 suuria alueellisia<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[14],"tags":[],"class_list":["post-3132","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-tiedotteet"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3132","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3132"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3132\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3133,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3132\/revisions\/3133"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3132"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=3132"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=3132"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}