Suomessa on l\u00e4hes 150 000 erityist\u00e4 tukea tarvitsevaa lasta. Erityisen tuen tarve voi johtua esimerkiksi vammaisuudesta, pitk\u00e4aikaissairaudesta, neuropsykiatrisesta h\u00e4iri\u00f6st\u00e4 tai autisminkirjon piirteist\u00e4. N\u00e4m\u00e4 lapset tarvitsevat aikuisen hoivaa, huolenpitoa ja tukea enemm\u00e4n kuin ik\u00e4toverinsa ja t\u00e4m\u00e4n vuoksi arki on erityislapsiperheiss\u00e4 hyvin kuormittavaa. T\u00e4m\u00e4n lis\u00e4ksi arkea kuormittavat lukuisat hoito- ja tutkimustoimenpiteet, palaverit, suunnitelmat, kuntoutukset, tiedon, tukien ja palveluiden hakeminen, terapiat, sairaalajaksot ja l\u00e4\u00e4kitykset.<\/p>\n
Vammaispalvelulaki on l\u00e4hd\u00f6ss\u00e4 lausunnolle l\u00e4hiviikkoina ja olenkin huolissani siit\u00e4, huomioidaanko lakiesityksess\u00e4 riitt\u00e4v\u00e4sti niin sanotut\u00a0\u201dn\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4t vammat\u201d, jota ovat muun muassa erilaiset autisminkirjon piirteet ja neuropsykiatriset oireet.<\/p>\n
Eduskunnassa on t\u00e4n\u00e4 vuonna j\u00e4tetty useita kirjallisia kysymyksi\u00e4 ja toimenpidealoitteita, jotka koskevat neuropsykiatrisesti oireilevien eli niin kutsuttujen nepsylasten tilannetta. Itsekin j\u00e4tin asiasta kirjallisen kysymyksen juuri ennen joulua, jossa kysyin\u00a0mihin toimiin hallitus ryhtyy selvitt\u00e4\u00e4kseen nepsyperheiden pitk\u00e4\u00e4n jatkuneen ja alati vaikeutuvan tilanteen\u00a0ja\u00a0onko hallituksella tarkoitus tehd\u00e4 erityinen nepsystrategia sek\u00e4 miten nepsylasten ja -nuorten oikeudet varmistetaan jatkossa meneill\u00e4\u00e4n olevissa vammaispalvelun ja lastensuojelun lakien uudistamisessa.<\/p>\n
Toki samat palvelupuutteet koskevat my\u00f6s aikuisia, mutta rajasin kysymykseni erityisesti lasten, nuorten ja perheiden vaikeaan tilanteeseen, sill\u00e4 erityisesti nepsylasten vanhemmat ovat tuoneet perheiden tilannetta ja uupumista voimallisesti esille. \u00a0Edes vaativan erityisen tuen yksik\u00f6t eiv\u00e4t t\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 pysty takaamaan nepsylapselle yhdenvertaista mahdollisuutta koulunk\u00e4yntiin.<\/p>\n
Aiempiin kysymyksiin annetuissa\u00a0vastauksissa\u00a0on muun muassa todettu, ett\u00e4 Kansallinen mielenterveysstrategia kattaa neuropsykiatriset h\u00e4iri\u00f6t ja omaiset n\u00e4hd\u00e4\u00e4n merkitt\u00e4v\u00e4n\u00e4 mielenterveyden voimavarana. Vastauksissa viitataan my\u00f6s Tulevaisuuden sotekeskusohjelmaan, jossa kehitet\u00e4\u00e4n hoito- ja palveluketjuja lasten ja nuorten palveluissa, sek\u00e4 hankkeisiin, jotka keskittyv\u00e4t neuropsykiatristen haasteiden hallintaan ja tukeen.<\/p>\n
Yleinen mielenterveyteen kohdistuva strategia tai yksitt\u00e4iset hankkeet eiv\u00e4t ole riitt\u00e4vi\u00e4 toimia turvaamaan perusoikeuksien toteutumista niille henkil\u00f6ille, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteit\u00e4.<\/p>\n
Yhteiskunta ei ole onnistunut turvaamaan riitt\u00e4vien sosiaali- ja terveyspalvelujen j\u00e4rjest\u00e4mist\u00e4 yhdenvertaisesti haavoittuvassa asemassa oleville nepsylapsille ja heid\u00e4n perheilleen eik\u00e4 nepsylasten vanhemman perustuslaillista oikeutta ty\u00f6ss\u00e4 k\u00e4ymiseen.\u00a0J\u00e4rjestelm\u00e4ss\u00e4 on t\u00e4ll\u00e4 hetkell\u00e4 omaisolettama, jonka mukaan vanhempi toimii lapsensa omaishoitajana tai paikkaa puuttuvia tukitoimia ja keskeytyvi\u00e4 koulup\u00e4ivi\u00e4 j\u00e4\u00e4m\u00e4ll\u00e4 itse pois ty\u00f6el\u00e4m\u00e4st\u00e4.<\/p>\n
Perheilt\u00e4 vaaditaan erityisi\u00e4 voimavaroja arjessa selviytymiseen ja ilman oikea-aikaisia ja tarpeenmukaisia tukitoimia perheiden hyvinvointi on vaarassa.<\/p>\n
Vanhemmat kaipaavat konkreettista tukea, joka mahdollistaisi heng\u00e4hdystauon kuormittavasta arjesta esimerkiksi harrastusten tai yst\u00e4vien parissa. Irtautuminen hoito- ja huolenpitovastuusta s\u00e4\u00e4nn\u00f6llisesti joko muutamaksi tunniksi viikoittain tai muutamaksi p\u00e4iv\u00e4ksi kuukausittain tukisi vanhempien jaksamista. T\u00e4rke\u00e4 lyhytaikaishoidon muoto perheiss\u00e4 olisi my\u00f6s lapsen yksil\u00f6llinen aamu- ja iltap\u00e4iv\u00e4hoito, joka tukee vanhemman ty\u00f6ss\u00e4 k\u00e4ymist\u00e4.<\/p>\n
Lyhytaikais- ja tilap\u00e4ishoidon palveluiden tarkoituksena on helpottaa erityist\u00e4 tukea tarvitsevan lapsen vanhempien hoitovastuuta sek\u00e4 tukea heid\u00e4n jaksamistaan. Palvelut ovat my\u00f6nnett\u00e4viss\u00e4 kehitysvammalain, vammaispalvelulain ja sosiaalihuoltolain perusteella tai omaishoidon vapaiden muodossa. Esimerkiksi omaishoidon tuki mahdollistaisi s\u00e4\u00e4nn\u00f6llisen vapaan kuormittavasta arjesta, mutta sit\u00e4 on my\u00f6nnetty vain murto-osalle erityislasten vanhemmista.<\/p>\n
Monelle erityislapsiperheelle tuen sek\u00e4 lyhytaikais- ja tilap\u00e4ishoidon saaminen on haastavaa, koska palveluviidakko on sekava ja aina ei ole selke\u00e4\u00e4 mit\u00e4 kautta palveluita on mahdollista saada. Monet perheet j\u00e4\u00e4v\u00e4t my\u00f6s kokonaan ilman yhteiskunnan tukipalveluita, koska palveluj\u00e4rjestelm\u00e4 ei v\u00e4ltt\u00e4m\u00e4tt\u00e4 edes tunnista perheiden erityisen tuen tarpeita ja omaishoitotilanteita.<\/p>\n
Lyhytaikais- ja tilap\u00e4ishoidon palveluihin tulisi suhtautua ennaltaehk\u00e4isevin\u00e4 palveluina, joiden my\u00f6nt\u00e4misen perusteena ei tulisi olla jokin tietty diagnoosi, vaan arjessa koetut haasteet ja tuen tarpeet. Sosiaalihuoltolain 11\u00a7 mukaan sosiaalipalveluita on j\u00e4rjestett\u00e4v\u00e4 mm. tueksi jokap\u00e4iv\u00e4isest\u00e4 el\u00e4misest\u00e4 selviytymiseen, sosiaalisen syrj\u00e4ytymisen torjumiseksi ja osallisuuden edist\u00e4miseksi, lapsen tasapainoisen kehityksen ja hyvinvoinnin tukemiseksi sek\u00e4 tuen tarpeessa olevien henkil\u00f6iden omaisten ja l\u00e4heisten tukemiseksi. Sosiaalihuoltolain 27b\u00a7 ja 28\u00a7 mahdollistavat edellisten lis\u00e4ksi my\u00f6s omaishoidon vapaiden kaltaisia virkistysvapaita.<\/p>\n
Matalan kynnyksen palveluiden tarjoaminen perheille ehk\u00e4isisi suurella todenn\u00e4k\u00f6isyydell\u00e4, isompia haasteita syntym\u00e4st\u00e4 ja olisi sek\u00e4 rahallisesti ett\u00e4 ennen kaikkea inhimillisesti edullisempaa toimintaa kuin my\u00f6hemm\u00e4ss\u00e4 vaiheessa kenties mukaan tulevat raskaat ja kalliit korjaavat palvelut.<\/p>\n
<\/p>\n
Mit\u00e4 sain vastaukseksi kirjalliseen kysymykseeni?<\/strong><\/p>\n Vastauksena kysymykseeni ministeri Kiuru totesi, ett\u00e4 lapset tarvitsevat yksil\u00f6llist\u00e4 tukea arkeensa sek\u00e4 kotona ett\u00e4 kouluissa, tarvittaessa kuntoutusta ja mik\u00e4li tarvetta on, terveydenhuollon toimenpiteit\u00e4.<\/p>\n Lasten ja perheiden sosiaalipalveluita koskevan lains\u00e4\u00e4d\u00e4nn\u00f6n kehitt\u00e4mistarpeiden kartoittamiseksi sosiaali- ja terveysministeri\u00f6 k\u00e4ynnist\u00e4\u00e4 vuonna 2022 osana valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoimintaa hankkeen, jonka tarkoituksena on selvitt\u00e4\u00e4 sosiaalihuoltolain kokonaisuudistuksen vaikutuksia lasten ja perheiden varhaisen tuen saatavuuteen ja saavutettavuuteen. Selvityksess\u00e4 yhdeksi keskeiseksi asiakasryhm\u00e4ksi on tunnistettu erityisen haavoittuvassa asemassa olevat ja palveluita yhteen sovittavaa tukea tarvitsevat lapset, nuoret ja perheet.<\/p>\n Vammaispalvelulain s\u00e4\u00e4d\u00f6kset perustuvat toimintakyvyn arvioon ja tukeen, ei diagnooseihin. Samoin kuntoutuksen sek\u00e4 sosiaalisen tuen perustana on tuen tarve sek\u00e4 toimintakyvyn puutokset. Neuropsykiatrisista oireista ja toimintakyvyn rajoitteista k\u00e4rsivill\u00e4 lapsilla ja nuorilla on siis yhdenvertainen oikeus vammaispalveluihin kuin muillakin lapsilla ja nuorilla, jos heill\u00e4 on vammaispalvelujen tarve. My\u00f6s lasten ja nuorten vanhemmilla on oikeus tarvitsemaansa tukeen lapsen arjessa.<\/p>\n N\u00e4m\u00e4 toimet ovat eritt\u00e4in kannatettavia ja toivon niille menestyst\u00e4. Ministerin vastaus toivottavasti auttaa vanhempia my\u00f6s taistelemaan lapsille kuuluvien palvelujen puolesta. Annettu vastaus ei kuitenkaan poistanut huoltani erityislapsiperheiden liian v\u00e4h\u00e4isest\u00e4 huomioimisesta palvelurakenteissa.<\/p>\n Toivon, ett\u00e4 vammaispalvelulakiin annettavissa lausunnoissa kaikki asiasta tiet\u00e4v\u00e4t tahot kiinnitt\u00e4v\u00e4t riitt\u00e4v\u00e4sti huomiota my\u00f6s n\u00e4iden n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6mien vammojen aiheuttamiin haasteisiin sek\u00e4 yksil\u00f6ille ett\u00e4 perheille. Kannattaa vedota my\u00f6s erillisen nepsystrategian saamisen puolesta.<\/p>\n <\/p>\n -Merja M\u00e4kisalo-Ropponen<\/p>\n kansanedustaja (sd)<\/p>\n Eduskunnan Vammaisasiain yhteisty\u00f6ryhm\u00e4n puheenjohtaja<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Julkaistu Savon Sanomien blogissa 25.1.2022.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Suomessa on l\u00e4hes 150 000 erityist\u00e4 tukea tarvitsevaa lasta. Erityisen tuen tarve voi johtua esimerkiksi vammaisuudesta, pitk\u00e4aikaissairaudesta, neuropsykiatrisesta h\u00e4iri\u00f6st\u00e4 tai autisminkirjon piirteist\u00e4. N\u00e4m\u00e4 lapset tarvitsevat aikuisen hoivaa, huolenpitoa ja tukea enemm\u00e4n kuin ik\u00e4toverinsa ja t\u00e4m\u00e4n vuoksi arki on erityislapsiperheiss\u00e4 hyvin kuormittavaa. T\u00e4m\u00e4n lis\u00e4ksi arkea kuormittavat lukuisat hoito- ja tutkimustoimenpiteet, palaverit, suunnitelmat, kuntoutukset, tiedon, tukien ja<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-2860","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-kolumnit"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2860","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2860"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2860\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2861,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2860\/revisions\/2861"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2860"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2860"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2860"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}