EU:n m\u00e4\u00e4ritelm\u00e4n mukaisesti harvinaisiksi sairauksiksi katsotaan sairaudet, joita sairastaa enint\u00e4\u00e4n viisi ihmist\u00e4 10 000 ihmist\u00e4 kohden. Suomessa on harvinaissairauksia\u00a05000-8000. Noin 300 000 suomalaista sairastaa jotain harvinaissairautta. Toisin sanoen, kun katsotaan harvinaissairauksia sairastavia yhdess\u00e4, niin harvinainen ei olekaan en\u00e4\u00e4 niin harvinainen.<\/p>\n
T\u00e4ss\u00e4kin asiassa todentuu vanha viisaus. Yhdess\u00e4 olemme enemm\u00e4n ja yhdess\u00e4 \u00e4\u00e4ni kuuluu kauemmaksi.\u00a0Yhteist\u00e4 tekemist\u00e4 ja vaikuttamista tarvitaan\u00a0edelleen, jotta harvinaissairauksien tutkimus, hoito ja kuntoutus kehittyisiv\u00e4t ja potilaat saisivat parhaan mahdollisen tuen ja avun tilanteeseensa.<\/p>\n
Suomessa on viel\u00e4 paljon\u00a0esteit\u00e4 yhdenvertaisen\u00a0hyv\u00e4n hoidon\u00a0saavuttamisessa harvinaissairaille, esimerkiksi\u00a0hoidossa ja hoitoon p\u00e4\u00e4syss\u00e4 on viel\u00e4 suuria alueellisia eroja. Diagnoosin saaminen on usein hankalaa. Oikean diagnoosin l\u00f6ytyminen voi kest\u00e4\u00e4 vuosia ja jopa vuosikymmeni\u00e4.<\/p>\n
Perusterveydenhuollossa tai perustason erikoissairaanhoidossa harvinaissairas viipyy yleens\u00e4 pitk\u00e4\u00e4n. My\u00f6s ammattilaisten\u00a0asennoitumisessa voi olla viel\u00e4 korjaamista. Potilaan oma \u00e4\u00e4ni ei viel\u00e4 tarpeeksi hyvin kuulu. L\u00e4hetett\u00e4 hoitopolulla eteenp\u00e4in joutuu odottamaan liian kauan ja senkin j\u00e4lkeen p\u00e4\u00e4sy\u00e4 asiantuntijan vastaanotolle saattaa joutua odottamaan viel\u00e4 kuukausia.<\/p>\n
Ep\u00e4tietoisuus ja erilaiset oireet kuten esimerkiksi pitkittynyt kipu, sairauslomalla oleminen ja taloudellisen tilanteen heikkeneminen voivat johtaa helposti tilanteen pahenemiseen ja jopa syrj\u00e4ytymiskierteeseen.<\/p>\n
<\/p>\n
Onneksi meill\u00e4 on hyvi\u00e4kin asioita<\/strong><\/p>\n Suomessa on paljon harvinaissairauksien asiantuntijal\u00e4\u00e4k\u00e4reit\u00e4, jotka luovat luotettavia, ammatillisia ja sujuvia hoitosuhteita harvinaissairaisiin.<\/p>\n Meill\u00e4\u00a0on my\u00f6s harvinaissairauksien kansallinen ohjelma\u00a0vuosille 2019-2023, jossa on kolme keskeist\u00e4 teemaa:\u00a0havinaissairaiden osallisuus, osaamisen lis\u00e4\u00e4minen ja koordinaation vahvistaminen.<\/p>\n Ohjelmalla halutaan vahvistaa harvinaissairaan osallistumista itse\u00e4\u00e4n koskevaan p\u00e4\u00e4t\u00f6ksentekoon ja tiivist\u00e4\u00e4 harvinaissairaita edustavien potilasj\u00e4rjest\u00f6jen yhteisty\u00f6t\u00e4 sosiaali- ja terveydenhuollon palveluj\u00e4rjestelm\u00e4n eri tasoilla. Ohjelman muita keskeisi\u00e4 tavoitteita ovat ajantasaisen ja oikean tiedon v\u00e4litt\u00e4minen helposti ymm\u00e4rrett\u00e4v\u00e4ll\u00e4 tavalla ja osaamisen vahvistaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa.<\/p>\n Kansallisessa ohjelmassa korostetaan my\u00f6s hoidon valtakunnallisen koordinaation parantamista, jonka avulla helpotetaan sairauksien diagnosointia ja hoidon tarpeen arviointia. T\u00e4h\u00e4n koordinaatioty\u00f6h\u00f6n\u00a0eduskunta my\u00f6s my\u00f6nsi ennen joulua 250 000 euroa. Nyt t\u00e4ss\u00e4 t\u00e4rke\u00e4ss\u00e4 asiassa p\u00e4\u00e4st\u00e4\u00e4n lopultakin etenem\u00e4\u00e4n. Hyvin toimiva koordinaatio tuo s\u00e4\u00e4st\u00f6j\u00e4 my\u00f6s erikoissairaanhoitoon.<\/p>\n Harvinaissairauksien tutkimuksilla saadaan uutta tietoa, joka mahdollistaa asioiden kehityksen oikeaan suuntaan ja usein auttaa my\u00f6s kansansairauksien ymm\u00e4rt\u00e4misess\u00e4. J\u00e4rkev\u00e4sti harvinaissairaisiin ja sairauksiin kohdennettu raha tulee tuomaan s\u00e4\u00e4st\u00f6\u00e4, joka palautuu takaisin yhteiskunnalle.<\/p>\n Vuonna 2012 perustettu Harso-yhdistys on harvinaissairaiden oma yhdistys.\u00a0HARSO j\u00e4rjest\u00e4\u00e4 27.2. klo 18.00 alkaen Harvinaisten illan. Harvinaisten illan studio sis\u00e4lt\u00e4\u00e4 keskustelua ja haastatteluja. Illan aikana studiossa vierailee lukuisia harvinaissairaita ja -vammaisia kertomassa oman tarinansa. Harvinaisten iltaa voit seurata internetin v\u00e4lityksell\u00e4 HARSO:n kotisivun etusivulla<\/a> tai Facebook-tapahtumassa.<\/p>\n <\/p>\n -Merja M\u00e4kisalo-Ropponen<\/p>\n kansanedustaja (sd)<\/p>\n <\/p>\n Julkaistu Uuden Suomen blogissa 25.2.2021.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" EU:n m\u00e4\u00e4ritelm\u00e4n mukaisesti harvinaisiksi sairauksiksi katsotaan sairaudet, joita sairastaa enint\u00e4\u00e4n viisi ihmist\u00e4 10 000 ihmist\u00e4 kohden. Suomessa on harvinaissairauksia\u00a05000-8000. Noin 300 000 suomalaista sairastaa jotain harvinaissairautta. Toisin sanoen, kun katsotaan harvinaissairauksia sairastavia yhdess\u00e4, niin harvinainen ei olekaan en\u00e4\u00e4 niin harvinainen. T\u00e4ss\u00e4kin asiassa todentuu vanha viisaus. Yhdess\u00e4 olemme enemm\u00e4n ja yhdess\u00e4 \u00e4\u00e4ni kuuluu kauemmaksi.\u00a0Yhteist\u00e4 tekemist\u00e4 ja<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-2503","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blogilta"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2503","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2503"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2504,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2503\/revisions\/2504"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}