Erityislapsiperheiden tilanteesta puhutaan liian v\u00e4h\u00e4n. \u00a0Erityislapsi-k\u00e4sitteell\u00e4 ei ole tarkkaa m\u00e4\u00e4ritelm\u00e4\u00e4, mutta usein sill\u00e4 viitataan lapseen, jolla on erityisen tuen tarvetta.\u00a0Kysyin kahdelta tuntemaltani erityislapsen \u00e4idilt\u00e4, mik\u00e4 on haastavinta heid\u00e4n tilanteessaan.<\/p>\n
<\/p>\n
Toinen heist\u00e4 kertoi:<\/p>\n
\u201dHaastavinta on yksin\u00e4isyys ja se, ett\u00e4 olet itse lapsen diabeteshoidon paras asiantuntija tilanteissa, joissa kaipaat asiantuntijan neuvoa. My\u00f6s v\u00e4symys on sanoin kuvaamatonta v\u00e4lill\u00e4. Ajoittainen huoli tuntuu my\u00f6s pahalta ja pelko kaikista lis\u00e4sairauksista vie oman mielenterveyden joskus \u00e4\u00e4rirajoille.<\/p>\n
Jos lapsi on y\u00f6n poissa kotoa, on huoli siit\u00e4, miten p\u00e4rj\u00e4t\u00e4\u00e4n y\u00f6paikassa. Ikin\u00e4 ei voi lomallakaan olla t\u00e4ysin rentona. Auttaisi kovasti, jos joku, joka osaa hoidon hoitaisi v\u00e4lill\u00e4 ja sanoisi, ett\u00e4 he kyll\u00e4 p\u00e4rj\u00e4\u00e4v\u00e4t, nuku rauhassa tai tee jotain kivaa.\u201d<\/p>\n
<\/p>\n
Toinen \u00e4ideist\u00e4 kuvasi tunteitaan seuraavasti:<\/p>\n
\u201dHaastavaa ja ik\u00e4v\u00e4\u00e4 on ADHD-lapsen kanssa se, ett\u00e4 joutuu hyv\u00e4ksym\u00e4\u00e4n sen, ett\u00e4 lapsi on p\u00e4ivitt\u00e4in l\u00e4\u00e4kkeen vaikutuksen alaisena, eik\u00e4 h\u00e4n silloin ole kokonaan oma itsens\u00e4. L\u00e4\u00e4ke rahoittaa ja tekee lapsen joskus jopa \u201dalavireiseksi\u201d. Omaa lasta haluaisi rakastaa juuri sellaisenaan, omine ominaisuuksineen. On surullista, ett\u00e4 l\u00e4\u00e4kkeell\u00e4 lapsen omaa olemusta hillit\u00e4\u00e4n. L\u00e4\u00e4ke on kuitenkin v\u00e4ltt\u00e4m\u00e4t\u00f6n, ett\u00e4 lapsi selviytyy koulusta ja ett\u00e4 muut saavat siell\u00e4 ty\u00f6rauhan.<\/p>\n
Se on my\u00f6s raskasta, kun muut lapset sanovat, etteiv\u00e4t halua olla t\u00e4m\u00e4n lapsen kanssa, kun se riehuu. Tuntuu pahalta, ett\u00e4 oma lapsi j\u00e4\u00e4 kerta toisensa j\u00e4lkeen porukan ulkopuolelle, usein ihan yksin. Harmittaa se, miten vaikeaa lapsen on luoda hyvi\u00e4 sosiaalisia suhteita ja pelottaa, ett\u00e4 tilanne jatkuu my\u00f6s vanhempana.\u201d<\/p>\n
<\/p>\n
Avun ja tuen saaminen on liian vaikeaa<\/strong><\/p>\n Erityislapsiperheiden tilanteet ovat vaihtelevia, eik\u00e4 kaikilla perheill\u00e4 ole lis\u00e4\u00e4ntyv\u00e4\u00e4 tuen ja avun tarvetta. Kuitenkin monet\u00a0vanhemmat kokevat, etteiv\u00e4t he saa riitt\u00e4v\u00e4sti oikea-aikaista tukea ja apua vaativassa el\u00e4m\u00e4ntilanteessaan. Kaikista palveluista ja tukimuodoista joutuu erikseen taistelemaan, eik\u00e4 voimat siihen aina riit\u00e4. Vanhemmat kertovat my\u00f6s, ett\u00e4 oikeuksien vaatiminen johtaa helposti hankalaksi vanhemmaksi leimaamiseen.<\/p>\n Esimerkiksi\u00a0lapsiperheiden kotipalvelua\u00a0ei ole erityislapsiperheille riitt\u00e4v\u00e4sti saatavilla vaikka\u00a0sosiaalihuoltolain mukaan kotipalvelu on tarkoitettu tukemaan lapsiperheit\u00e4 haastavissa perhe- ja el\u00e4m\u00e4ntilanteissa. Lain mukaan kotipalvelua tulee antaa sairauden, synnytyksen, vamman tai muun vastaavanlaisen\u00a0toimintakyky\u00e4 alentavan syyn tai erityisen perhe- tai el\u00e4m\u00e4ntilanteen perusteella.<\/p>\n Kotipalvelu on\u00a0yhdess\u00e4 perheen ja yhteisty\u00f6tahojen kanssa teht\u00e4v\u00e4\u00e4 vanhemmuuden ja arjessa selviytymisen tukemista ja perheen omien voimavarojen vahvistamista.\u00a0Kotipalvelua voidaan perheen tarpeen mukaan tarjota rinnakkain perhety\u00f6n tai muun sosiaalipalvelun kanssa. Lapsen ollessa erityispalveluiden, kuten lastensuojelun tai vammaispalvelun asiakkaana, lapsella ja perheell\u00e4 on oikeus saada\u00a0my\u00f6s sosiaalihuoltolain mukaista palvelua, kuten kotipalvelua.<\/p>\n Kotipalvelun tarkoituksena on vahvistaa tuen saantia lasten ja lapsiperheiden pulmiin ja ongelmiin varhaisessa vaiheessa. T\u00e4rke\u00e4\u00e4 on rakentaa palvelusta sellainen, mik\u00e4 vastaa henkil\u00f6n tai perheen tuen ja avun tarvetta. Kotipalvelua voidaan j\u00e4rjest\u00e4\u00e4 tarpeen mukaan tilap\u00e4isen\u00e4 tai jatkuvasti ja s\u00e4\u00e4nn\u00f6llisesti annettuna palveluna.<\/p>\n Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos (THL)\u00a0linjaa, ett\u00e4 kotipalveluna annettava apu voi olla my\u00f6s auttamista kotit\u00f6iss\u00e4 eli konkreettista siivoamista tai tiskaamista.\u00a0Erityisesti\u00a0uupuneet vanhemmat kaipaavat k\u00e4yt\u00e4nn\u00f6n siivous- ja\u00a0muuta\u00a0kodinhoitoapua ja sijaishoitajapalveluja. \u00a0Kotipalvelun avulla vanhemmille annetaan\u00a0mahdollisuus lev\u00e4t\u00e4\u00a0vaativan el\u00e4m\u00e4ntilanteen keskell\u00e4, hoitaa parisuhdetta, saada hetkeksi omaa aikaa tai k\u00e4yd\u00e4 asioilla tai vaikkapa\u00a0j\u00e4rjest\u00f6jen vertaistoiminnassa. \u00a0Kotipalvelu\u00a0tukee vanhempien osallisuuden tunnetta, mielenterveytt\u00e4 sek\u00e4 v\u00e4hent\u00e4\u00e4\u00a0t\u00e4t\u00e4 kautta my\u00f6s lastensuojelun asiakkuuksia.<\/p>\n Nyt eri puolilta Suomea on tullut viestej\u00e4, joissa erityisperheiden vanhemmat kertovat, etteiv\u00e4t he saa riitt\u00e4v\u00e4sti ja oikea-aikaisesti kotipalvelua, vaikka se heille lain mukaan kuuluu. Monessa perheess\u00e4 viimekev\u00e4inen koronaepidemiasta johtuva et\u00e4opetukseen siirtyminen aiheutti monelle erityislapsen vanhemmalle lis\u00e4\u00e4ntyv\u00e4\u00e4 uupumista, sill\u00e4 joissakin kunnissa keskeytettiin oppimisen tuen palvelut, vaikka et\u00e4opiskelu saattoi monelle erityislapsille tarkoittaa my\u00f6s lis\u00e4\u00e4ntyv\u00e4\u00e4 oppimisen tuen tarvetta.<\/p>\n Monet kunnat ovat\u00a0my\u00f6s rajanneet siivouksen ja lastenhoidon pois tai muuttaneet palvelut maksullisiksi.\u00a0Erityislapsiperheiss\u00e4 tarvitaan kuitenkin joustavia palveluja nopeasti muuttuvissa perhetilanteissa\u00a0ja nimenomaan kodinhoidollista apua.<\/p>\n Sosiaalihuoltolain 5\u00a7\u00a0korostetaan\u00a0lapsen etua. \u2018\u2019Kaikissa sosiaalihuollon toimissa, jotka koskevat lasta, on ensisijaisesti otettava huomioon lapsen etu\u2019\u2019. Miten lapsen etua ajatellaan, jos vanhempia ja muita l\u00e4heisi\u00e4 ei tueta\u00a0kyllin ajoissa ja\u00a0vastaten todellisiin tarpeisiin?<\/p>\n <\/p>\n My\u00f6s sisarukset on huomioitava<\/strong><\/p>\n Lapsen erityisyys, vamma tai sairaus vaikuttaa v\u00e4ist\u00e4m\u00e4tt\u00e4 koko perheeseen: vanhempien ohella my\u00f6s sisaruksiin. Erityislapsen vanhemmuus ja sisaruus ovat koko perheen asioita.<\/p>\n On luonnollista, ett\u00e4 vanhempien huomio kiinnittyy usein lapseen, jonka kanssa p\u00e4rj\u00e4\u00e4minen tuottaa haastetta, ja on vaikeaa olla t\u00e4ysipainoisesti l\u00e4sn\u00e4 ja tukena my\u00f6s muille lapsille.<\/p>\n Erityislapsiperheen tilanne on usein kuormittava my\u00f6s sisaruksille.<\/p>\n Esimerkiksi sisaruksen sosiaalisen kanssak\u00e4ymisen vaikeudet heijastuvat usein my\u00f6s muiden lasten k\u00e4yt\u00f6kseen. Toinen alussa mainitsemistani \u00e4ideist\u00e4 kertoi, ett\u00e4 kun h\u00e4nen poikansa sairastui yksivuotiaana diabetekseen niin nelj\u00e4vuotiaasta sisaresta tulikin \u00e4kki\u00e4 \u201diso tytt\u00f6\u201d. Isona tytt\u00f6n\u00e4 olemisen odotukset uuvuttavat jokaista nelj\u00e4vuotiasta.<\/p>\n Liian usein erityislapset sisarukset j\u00e4\u00e4v\u00e4t vaille riitt\u00e4v\u00e4\u00e4 huomiota tai he ryhtyv\u00e4t kantamaan sellaista vastuuta sisaruksestaan, joka ei heille kuuluisi. T\u00e4st\u00e4 n\u00e4k\u00f6kulmasta heid\u00e4n tilannettaan voi verrata nuorten hoivaajiin tilanteeseen, josta kirjoitin viime viikon blogissani.<\/p>\n Lains\u00e4\u00e4d\u00e4nn\u00f6ss\u00e4 on hyv\u00e4t periaatteet erityislapsiperheiden tukemiseen, mutta t\u00e4t\u00e4 lains\u00e4\u00e4d\u00e4nt\u00f6\u00e4 tulkitaan eri puolella Suomea hyvin eri tavoin. Ei ole kenenk\u00e4\u00e4n etu j\u00e4tt\u00e4\u00e4 erityislapsiperheit\u00e4 oman onnensa nojaan.<\/p>\n <\/p>\n -Merja M\u00e4kisalo-Ropponen<\/p>\n kansanedustaja (sd)<\/p>\n <\/p>\n Julkaistu Savon Sanomien blogissa 8.12.2020.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Erityislapsiperheiden tilanteesta puhutaan liian v\u00e4h\u00e4n. \u00a0Erityislapsi-k\u00e4sitteell\u00e4 ei ole tarkkaa m\u00e4\u00e4ritelm\u00e4\u00e4, mutta usein sill\u00e4 viitataan lapseen, jolla on erityisen tuen tarvetta.\u00a0Kysyin kahdelta tuntemaltani erityislapsen \u00e4idilt\u00e4, mik\u00e4 on haastavinta heid\u00e4n tilanteessaan. Toinen heist\u00e4 kertoi: \u201dHaastavinta on yksin\u00e4isyys ja se, ett\u00e4 olet itse lapsen diabeteshoidon paras asiantuntija tilanteissa, joissa kaipaat asiantuntijan neuvoa. My\u00f6s v\u00e4symys on sanoin kuvaamatonta<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-2422","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blogilta"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2422","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2422"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2422\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2423,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2422\/revisions\/2423"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2422"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2422"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.merjamakisalo.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2422"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}